El terrorista dentro del cerebro de mi marido

a lo largo de todo esto, Robin estaba limpio y sobrio, y de alguna manera, rociamos esos meses de verano con felicidad, alegría y las cosas simples que nos encantaban: comidas y celebraciones de cumpleaños con familiares y amigos, meditando juntos, masajes y películas, pero sobre todo simplemente tomándonos la mano.

Robin se estaba cansando. La máscara parkinsoniana estaba siempre presente y su voz se debilitaba. Su temblor en la mano izquierda era continuo ahora y tenía un andar lento y arrastrando los pies. Odiaba que no pudiera encontrar las palabras que quería en las conversaciones., Él golpeaba por la noche y todavía tenía un insomnio terrible. A veces, se encontraba atrapado en una postura congelada, incapaz de moverse y frustrado cuando salía de ella. Estaba empezando a tener problemas con las habilidades visuales y espaciales en la forma de juzgar la distancia y la profundidad. Su pérdida de razonamiento básico se sumó a su creciente confusión.

se sentía como si se estuviera ahogando en sus síntomas, y yo me estaba ahogando junto con él. Por lo general, la gran cantidad de síntomas de LBD aparecen y desaparecen en momentos aleatorios, incluso durante el transcurso de un día., Experimenté a mi brillante esposo lúcido con un razonamiento claro 1 minuto y luego, 5 minutos más tarde, en blanco, perdido en la confusión.

la historia previa también puede complicar un diagnóstico. En el caso de Robin, tenía un historial de depresión que no había estado activo durante 6 años. Así que cuando mostró signos de depresión pocos meses antes de irse, fue interpretado como un problema satelital, tal vez conectado a la PD.

a lo largo de la batalla de Robin, había experimentado casi todos los síntomas de más de 40 de LBD, excepto uno. Nunca dijo que tuviera alucinaciones.,

un año después de que se fuera, al hablar con uno de los médicos que revisaron sus registros, se hizo evidente que lo más probable es que tuviera alucinaciones, pero se lo guardaba para sí mismo.

se acercaba a finales de julio y nos dijeron que Robin necesitaría hacerse pruebas neurocognitivas para evaluar el aspecto de trastorno del Estado de ánimo de su condición. In the meantime, his medication was switched from Mirapex to Sinemet in an effort to reduce symptoms. Nos aseguraron que Robin se sentiría mejor pronto, y que su DP era temprano y leve. Nos sentimos esperanzados de nuevo., Lo que no sabíamos era que cuando estas enfermedades «comienzan» (se diagnostican) en realidad han estado sucediendo durante mucho tiempo.

por ahora, nuestro déficit de sueño combinado se estaba convirtiendo en un peligro para ambos. Nos ordenaron que durmiéramos separados hasta que pudiéramos ponernos al día con nuestro sueño. El objetivo era que comenzara las pruebas de hospitalización sin el estado de privación de sueño en el que se encontraba.

a medida que se acercaba el segundo fin de semana de agosto, parecía que su delirante bucle se estaba calmando. Tal vez el cambio de medicamentos estaba funcionando., Hicimos todas las cosas que amamos el sábado día y en la noche, fue perfecto-como una larga cita. Al final del domingo, sentía que estaba mejorando.

cuando nos retiramos a dormir, a nuestra manera habitual, mi esposo me dijo: «Buenas Noches, mi amor», y esperó mi respuesta familiar: «Buenas Noches, mi amor.»

sus palabras todavía resuenan en mi corazón Hoy.

el lunes 11 de agosto, Robin se había ido.

Después de que Robin se fuera, el tiempo nunca ha funcionado igual para mí., Mi búsqueda de significado se ha replicado como una primavera ineludible en casi todos los aspectos de mi mundo, incluidos los más mundanos.Robin y yo habíamos comenzado nuestra investigación no planificada sobre el cerebro a través de la puerta de la experiencia ciega. Durante los últimos meses que compartimos juntos, nuestra mirada se fijó rápidamente en identificar y vencer al terrorista dentro de su cerebro. Desde entonces, he continuado nuestra investigación, pero en el otro lado de esa experiencia, en el Reino de la ciencia detrás de ella.

tres meses después de la muerte de Robin, el informe de la autopsia estaba finalmente listo para su revisión., Cuando el patólogo forense y el adjunto del forense me preguntaron si estaba sorprendido por la patología difusa de la EIB, dije: «absolutamente no», aunque no tenía idea de lo que significaba en ese momento. El mero hecho de que algo había invadido casi todas las regiones del cerebro de mi marido tenía perfecto sentido para mí.

en el año siguiente, me propuse ampliar mi visión y comprensión de LBD. Me reuní con profesionales médicos que habían revisado los últimos 2 años de Registros Médicos de Robin, el informe del forense y los escáneres cerebrales., Sus reacciones fueron todas las mismas: que la de Robin era una de las peores patologías de LBD que habían visto y que no había nada más que alguien pudiera haber hecho. Todo nuestro equipo médico estaba en el camino correcto y eventualmente habríamos llegado allí. De hecho, probablemente éramos cercanos.

¿pero tener un diagnóstico mientras estaba vivo realmente habría hecho una diferencia cuando no hay cura? Nunca sabremos la respuesta a esto., No estoy convencido de que el conocimiento hubiera hecho mucho más que prolongar la agonía de Robin mientras que seguramente se convertiría en uno de los sujetos de prueba más famosos de nuevos medicamentos y ensayos médicos en curso. Incluso si experimentamos algún nivel de comodidad al conocer el nombre, y la esperanza fugaz de la comodidad temporal con medicamentos, el terrorista todavía iba a matarlo. No hay cura y el declive empinado y rápido de Robin estaba asegurado.,

la proliferación masiva de cuerpos de Lewy en todo su cerebro había hecho tanto daño a las neuronas y neurotransmisores que en efecto, se podría decir que tenía una guerra química en su cerebro.

un profesional declaró: «era como si tuviera cáncer en todos los órganos de su cuerpo.»El problema clave parecía ser que nadie podía interpretar correctamente los síntomas de Robin a tiempo.

me impulsó a aprender todo lo que pudiera sobre esta enfermedad que finalmente tenía el nombre de. Algo de lo que aprendí me sorprendió.,

un neuropatólogo describió LBD y PD como estando en los extremos opuestos de un espectro de la enfermedad. Ese espectro se basa en algo que comparten en común: la presencia de cuerpos de Lewy—la aglomeración antinatural de la proteína normal, α-sinucleína, dentro de las neuronas cerebrales. También me sorprendió saber que a una persona se le diagnostica LBD vs PD dependiendo de qué síntomas se presenten primero.

después de meses y meses, finalmente pude ser específico sobre la enfermedad de Robin. Clínicamente tenía PD, pero patológicamente tenía LBD difusa., Los síntomas predominantes de Robin no eran físicos-la patología más que respaldó eso. Como sea que lo mires, la presencia de cuerpos de Lewy le quitó la vida.

El viaje en el que Robin y yo estuvimos juntos me ha llevado a conocer la Academia Americana de Neurología y otros grupos y médicos. Me ha llevado a descubrir la American Brain Foundation, donde ahora sirvo en la Junta Directiva.

Aquí es donde entras en la historia.

esperamos que de este intercambio de nuestra experiencia se inspire para convertir el sufrimiento de Robin en algo significativo a través de su trabajo y sabiduría., Es mi creencia que cuando la curación salga de la experiencia de Robin, él no habrá luchado y muerto en vano. Usted está en una posición única para ayudar con esto.

sé que ya has logrado mucho en las áreas de investigación y descubrimiento hacia curas en enfermedades cerebrales. Y estoy seguro de que a veces el progreso se ha sentido dolorosamente lento. No te rindas. Confía en que una cascada de curas y descubrimientos es inminente en todas las áreas de la enfermedad cerebral y serás parte de hacer que eso suceda.

Si Robin te hubiera conocido., Te habría amado, no solo porque era un genio y disfrutaba de la ciencia y el descubrimiento, sino porque habría encontrado mucho material dentro de tu trabajo para entretener a su público, incluidas las tropas. De hecho, el papel de personaje más repetido que jugó a lo largo de su carrera fue un médico, aunque diferentes formas de práctica.

usted y su trabajo han encendido una chispa dentro de la región de mi cerebro donde la curiosidad y el interés se encuentran y dentro de mi corazón donde vive la esperanza. Quiero seguirte., No como un fan enloquecido, sino como alguien que te conoce podría ser el que descubre la cura para la LBD y otras enfermedades cerebrales.

Gracias por lo que has hecho, y por lo que estás a punto de hacer.