quand ma femme Sarah était enceinte de 20 semaines, nous avons eu une échographie de routine et le médecin nous a dit qu’il semblait que le bébé avait une agénésie du corps calleux (ACC). Le corps calleux est le pont principal des nerfs dans le cerveau qui relient les côtés droit et gauche du cerveau. L’agénésie signifie qu’elle ne s’est pas développée.,

on nous a dit de ne pas faire de recherche sur Google car il n’y avait pas beaucoup de ressources utiles en ligne et à la place, tout ce que nous allions voir était un certain nombre d’histoires d’horreur. Bien sûr que c’est ce que nous avons vu. Il n’y avait rien en ligne que nous connaissions qui pourrait nous fournir des informations sur ACC, ni aucun soutien sur lequel nous pourrions nous appuyer en cas de besoin.

la rencontre Ellah

Quatre ans plus tard, nous avons une belle fille nommée Ellah (lire notre article ici)., Au cours de ces années, nous avons beaucoup appris et nous sommes reconnaissants pour les parents d’enfants avec ACC que nous avons rencontrés qui nous ont donné des informations et un soutien importants.

Aujourd’hui, je voudrais le payer en avant et partager ce que j’ai appris avec d’autres parents d’enfants avec ACC. Dans ce post, je vais partager 15 ressources ACC. J’espère que cela vous sera utile.

Qu’est-ce que L’agénésie du corps calleux (ACC)

L’ACC est une malformation congénitale du cerveau. Il n’y a pas de remède., Les personnes qui ont ACC et leurs familles doivent apprendre à vivre avec les déficits et les bénédictions qui peuvent accompagner le trouble. Encore une fois, vous pouvez vous référer à mon blog pour le cauchemar de ce qu’il peut être sans ressources.

Rare…. Très Rare

une Partie de la raison de la rareté de l’information, est la rareté de la maladie. Les meilleurs chiffres que je peux trouver montrent environ 1 sur 4000 personnes ont une anomalie dans leur corps calleux (appelé DCC ou trouble du corps calleux) qui est d’environ 1,75 million de personnes dans le monde ou .00025% de la population., Sous ce monicker sont un certain nombre de troubles; mais pertinent pour moi est ACC (agénésie du corps calleux) qui est divisé en PACC (ACC partiel) et CACC (ACC complet). Ellah a CACC qui a une occurrence de .05 sur 10 000, soit 35 000 personnes dans le monde ou .000005 de la population – pour mettre cela en perspective, aux États-Unis, quelque chose est considéré comme une « maladie rare” si elle touche moins de 1 personne sur 2 000.

15 ressources importantes de L’ACC

Voici une liste de ressources que vous devriez avoir si vous ou quelqu’un dans votre vie avez ACC., Ces ressources vous aideront à obtenir la compréhension la plus concise et approfondie de ACC

1. Le NODCC

L’Association Nationale des troubles du corps calleux est la principale ressource pour les personnes atteintes D’ACC et leurs familles. Ils ont des ressources, des bulletins d’information, des groupes Facebook et une conférence bi-annuelle.

2. Acc Listserve

L’ACC-l Listserv est un groupe de discussion par courriel axé sur les troubles du corps calleux et les questions connexes. Actuellement, plus de 500 personnes (adultes avec ACC, parents et autres membres de la famille et professionnels) participent au listserv., Le Listserve basé sur l « Université du Maine, et a beaucoup de parents qui peuvent partager des informations avec quelqu » un de nouveau à ACC.

3. Moms of the NODCC

ce groupe Facebook a été créé pour les mamans d’enfants atteints de troubles du corps calleux. Le groupe a été créé comme un endroit pour partager des triomphes, des déceptions, des frustrations, de l’humour et tout ce que seuls ceux qui ont un membre de la famille avec ACC comprendraient vraiment.

4. ACC sur Wikipedia

la page Wikipedia ACC est un excellent endroit pour commencer à apprendre les bases de L’ACC., Je partage cela avec les gens s’ils veulent des informations de base sur ce QU’est ACC.

5. NINDS

L’Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux fournit des informations de base sur L’ACC

6. Dr Elliot Sherr

Le Dr Sherr est un chercheur de premier plan dans le monde de L’ACC. Ce lien fournit des informations sur lui et ses recherches ACC.

7. Acc et moi

ACC et moi est un livre pour les enfants pour aider à comprendre les bases de ACC . son grand livre à montrer aux frères et sœurs, amis et camarades de classe et peut aider à expliquer ACC à d’autres enfants.

8., Dr Lynn Paul

Le Dr Paul est un médecin et un chercheur de premier plan de L’ACC à L’Université CalTech. Ce lien fournit des informations sur ses études de recherche ACC.

9. Knowing Alex

ce mémoire poignant et inspirant, écrit par Alex et sa mère, Cindy, raconte comment leur famille a appris à connaître la personne Qu’Alex est, et comment ils l’ont aidé à devenir la personne qu’il pourrait être.,

les Blogs au sujet de l’ACC

Voici quelques autres blogs, de sites web et Facebook des Groupes qui peuvent être utiles:

  1. Le Pont est Sorti
  2. une Agénésie du corps Calleux
  3. ACC et Moi
  4. les Anges Autour du Monde
  5. une Agénésie du corps Calleux Sensibilisation Facebook du Groupe
  6. une Agénésie du corps Calleux de Sensibilisation de l’Association Facebook du Groupe