une lésion cérébrale grave provoque un changement de conscience. La conscience fait référence à la conscience de soi et de l’environnement. Les lésions cérébrales peuvent provoquer un large éventail de troubles de la conscience. Certaines blessures sont légères et peuvent entraîner des changements relativement mineurs dans la conscience, tels qu’une brève confusion ou une désorientation.
Les blessures les plus graves provoquent une perturbation profonde de la conscience. Vingt à 40% des personnes atteintes de blessures aussi graves ne survivent pas., Certaines personnes qui survivent ont une période d’inconscience complète sans conscience d’elles-mêmes ou du monde qui les entoure. Le diagnostic donné à ces personnes dépend si leurs yeux sont toujours fermés ou s’ils ont des périodes où leurs yeux sont ouverts. L’état d’inconscience complète sans ouverture des yeux est appelé coma. L’état d’inconscience complète avec une certaine ouverture des yeux et des périodes d’éveil et de sommeil s’appelle l’état végétatif. Comme les gens se remettent d’une lésion cérébrale grave, ils passent généralement par diverses phases de récupération., La récupération peut s’arrêter à l’une de ces phases.,>
que se passe-t-il après le coma et l’état végétatif?
lorsque les gens commencent à reprendre conscience, ils peuvent:
- suivre les instructions simples des autres, telles que: « ouvrez les yeux”, « serrez ma main”, « dites votre NOM”, etc.;
- communiquer en prononçant des mots ou en indiquant oui ou non par des hochements de tête ou des gestes; et/ou
- utiliser un objet commun de manière normale comme se brosser les cheveux avec une brosse, utiliser une paille pour boire, tenir un téléphone à l’oreille, etc.,
les personnes atteintes de lésions cérébrales traversent la période d’inconscience et les étapes ultérieures de récupération à un rythme plus lent ou plus rapide, en grande partie en fonction de la gravité de la blessure. Ceux qui ont des blessures moins graves peuvent passer à travers ces étapes plus rapidement et certaines des étapes décrites ici peuvent être mal reconnues ou ne pas se produire du tout. Ceux qui ont des blessures très graves peuvent caler à l’un ou l’autre stade et ne pas être en mesure de faire la transition vers un niveau de récupération plus élevé.,
pour les personnes ayant des périodes d’inconscience plus prolongées, l’émergence de l’inconscience est un processus progressif. Coma dure rarement plus de 4 semaines. Certains patients passent du coma à l’état végétatif, mais d’autres peuvent passer du coma à une période de conscience partielle. Il serait très rare qu’une personne passe directement du coma, ou état végétatif, à un État de pleine conscience.
les personnes qui ont des périodes d’inconscience plus courtes ont probablement eu des lésions cérébrales moins graves au départ., Par conséquent, ils sont susceptibles de faire de meilleurs récupérations que les personnes qui ont eu de plus longues périodes d’inconscience.
Les lésions cérébrales traumatiques font référence aux dommages au cerveau causés par une force externe telle qu’un accident de voiture ou une chute. Environ 50% des personnes qui sont dans un état végétatif un mois après une lésion cérébrale traumatique finissent par récupérer conscience. Ils sont susceptibles d’avoir un cours lent de récupération et ont généralement des déficiences cognitives et physiques continues et des handicaps., Les personnes dans un état végétatif en raison d’un accident vasculaire cérébral, d’une perte d’oxygène au cerveau (anoxie) ou de certains types de maladie médicale grave peuvent ne pas récupérer aussi bien que celles souffrant d’une lésion cérébrale traumatique. Les quelques personnes qui restent dans un état végétatif prolongé peuvent survivre pendant une longue période de temps, mais elles souffrent souvent de complications médicales telles que pneumonie, insuffisance respiratoire, infections, etc. ce qui peut réduire l’espérance de vie.
Les personnes qui ont un lent rétablissement de la conscience continuent d’avoir un niveau réduit de conscience de soi ou de conscience du monde qui les entoure., Ils ont une capacité incohérente et limitée à réagir et à communiquer. Cette condition de conscience limitée est appelée l’état de conscience minimale.,
Caractéristiques de l’état de conscience minimale
- suit parfois des instructions simples
- peut communiquer oui ou non en parlant ou en faisant des gestes
- peut prononcer des mots ou des phrases compréhensibles
- peut répondre à des personnes, des choses ou d’autres événements en:
- pleurer, sourire ou rire;
- émettre des sons ou tenez ou utilisez un objet ou
- en gardant les yeux concentrés sur les personnes ou les choses pendant une période prolongée, qu’elles bougent ou restent immobiles.,
Les personnes dans un État de conscience minimale font ces choses de manière incohérente. Par exemple, une fois, la personne pourrait être en mesure de suivre une instruction simple et une autre fois, elle pourrait ne pas être en mesure de suivre des instructions du tout. Cela rend difficile la distinction entre l’état végétatif et l’état minimalement conscient.
dans un État de conscience minimale, les personnes ont besoin de soins intensifs similaires à ceux dont ont besoin les personnes dans un état végétatif.,
sortie de l’état de conscience minimale
Une fois qu’une personne peut communiquer, suivre des instructions ou utiliser un objet tel qu’un peigne ou un crayon de manière cohérente, elle n’est plus dans un État de conscience minimale. Certaines personnes restent minimalement conscientes indéfiniment, mais beaucoup s’améliorent. Plus une personne reste longtemps dans un État de conscience minimale, plus elle risque d’avoir des déficiences permanentes. En effet, les États végétatifs et minimalement conscients sont causés par de graves dommages à plusieurs zones cérébrales., Après l’émergence de l’état minimalement conscient, les gens éprouvent presque toujours de la confusion. Parfois, les gens passent directement du coma à cet état confusionnel.,f1767″>
Caractéristiques de l’état confusionnel
- désorientation (incapacité de garder une trace de la date et du lieu corrects)
- déficience grave de l’attention, de la mémoire et d’autres capacités mentales
- Fluctuation du niveau de réactivité
- agitation
- troubles du sommeil nocturne
- somnolence excessive et sommeil pendant la journée
- délires ou hallucinations
comme pour les États végétatifs et minimalement conscients, le taux et l’étendue du rétablissement de l’état confus varient d’une personne à l’autre., Cependant, presque toutes les personnes qui atteignent l’état confus continuent à faire de nouveaux progrès. Les principaux facteurs qui déterminent le degré éventuel de récupération sont la gravité initiale de la lésion cérébrale et certains types de problèmes médicaux supplémentaires. Plus le temps que la personne est dans l’état confus, meilleure sera la récupération éventuelle. Des complications médicales légères telles que des troubles du sommeil ou une infection des voies urinaires peuvent prolonger l’état de confusion, mais n’influencent pas nécessairement le résultat final.,
Une fois l’état confusionnel résolu, les gens sont généralement beaucoup mieux en mesure de faire attention, de s’orienter vers le lieu et le temps et de conserver des souvenirs pour des expériences quotidiennes. Néanmoins, ils sont très susceptibles d’avoir des problèmes cognitifs importants tels que la mémoire altérée ou la pensée ralentie. Ces problèmes cognitifs sont susceptibles de continuer à s’améliorer avec le temps. Certaines personnes font des progrès limités, tandis que d’autres font beaucoup de progrès.,
Schémas de récupération après une lésion cérébrale très grave
certaines personnes sortent rapidement du coma et restent brièvement dans un État de conscience minimale avant de retrouver un niveau de conscience plus élevé avec des déficiences légères. D’autres peuvent avoir une période plus longue dans l’état de conscience minimale après être sortis de l’état végétatif et ont généralement un plus grand degré de déficience à long terme. Parfois, les personnes restent dans l’état végétatif ou minimalement conscient pendant une longue période de temps et, dans de rares cas, ces conditions peuvent être permanentes.,
quels traitements sont utilisés chez les personnes en état végétatif ou en état de conscience minimale?
Actuellement, il n’y a pas de traitement qui a été prouvé pour accélérer ou améliorer la récupération de l’état végétatif ou minimalement conscient. Cependant, il est généralement admis que l’objectif principal des soins médicaux est de prévenir ou de traiter tous les facteurs qui pourraient entraver le rétablissement (tels que l’hydrocéphalie, une accumulation de liquide sur le cerveau ou l’utilisation de médicaments sédatifs pour d’autres conditions) et de préserver la santé corporelle (tels que le traitement des infections ou la raideur des articulations)., Les établissements médicaux et les cliniciens varient dans la mesure où ils essaient divers traitements tels que les médicaments ou la stimulation sensorielle pour favoriser le rétablissement de la conscience. Parce que la quantité de récupération des troubles de la conscience varie tellement, il est difficile de juger de la valeur de ces traitements et d’autres en dehors des études de recherche. Vous pouvez vous renseigner sur la philosophie de votre médecin ou de votre programme concernant l’utilisation de ces types de traitements.,
Transitions vers différents niveaux de soins
à divers moments du processus de rétablissement, les personnes dans un État de conscience minimale ou végétatif peuvent recevoir des soins dans un large éventail de milieux. Initialement, la personne ayant une conscience gravement altérée est plus susceptible d’être traitée dans un hôpital de soins actifs où l’accent est principalement mis sur le sauvetage de sa vie et la stabilisation médicale. Une fois que cela est réalisé, l’accent est mis sur la récupération de la fonction à tout niveau possible., Parfois, cela se produit dans un hôpital de réadaptation aiguë, qui fournit un programme de haute intensité de services de réadaptation, y compris la physiothérapie, l’ergothérapie, l’orthophonie, la thérapie récréative, les services neuropsychologiques et les services médicaux.
certains patients ne passent pas de l’hôpital de soins actifs à un programme de réadaptation aiguë. Ces personnes peuvent aller directement à un établissement de soins infirmiers qualifiés, un programme de réadaptation sub-aiguë, une maison de soins infirmiers, ou même à la maison avec la famille., Les personnes renvoyées d’un programme de réadaptation aiguë se rendent généralement dans l’un de ces endroits. Les établissements de soins infirmiers qualifiés, les programmes de réadaptation subaiguë et les maisons de soins infirmiers varient considérablement quant à la quantité et à la qualité des services de gestion médicale, de soins infirmiers et de thérapie de réadaptation qu’ils fournissent.
de nombreux facteurs influencent les décisions concernant l’endroit où une personne ayant une déficience grave de la conscience ou d’autres déficiences graves peut aller après son congé de l’hôpital de soins actifs ou son congé du programme de réadaptation aiguë., Certains de ces facteurs sont l’état de santé de la personne, la couverture d’assurance maladie et d’autres avantages, la capacité de la personne à tolérer les thérapies de réadaptation, la philosophie du médecin quant à l’endroit où les gens devraient aller pour continuer à récupérer après des blessures graves, la capacité de la famille à prendre soin de la personne à la maison, les souhaits de la famille et des questions pratiques telles que la distance que la famille doit PARCOURIR pour rendre visite à la personne à l’établissement.
les noms utilisés pour décrire les niveaux de soins et les milieux dans lesquels ils sont prodigués varient d’un pays à l’autre., Il est utile de travailler avec un travailleur social ou un gestionnaire de cas dans l’établissement où votre proche reçoit actuellement des services pour planifier les transitions nécessaires. N’ayez pas peur de poser des questions pour vous assurer d’obtenir les informations dont vous avez besoin pour vous aider à prendre la meilleure décision possible.
choses à rechercher lorsque vous envisagez de prendre soin de votre proche:
à divers moments du processus de rétablissement, les personnes dans un État de conscience minimale ou végétatif peuvent recevoir des soins dans un large éventail de contextes., Il s’agit notamment des établissements de réadaptation pour les patients hospitalisés, des établissements de soins infirmiers qualifiés et des établissements de soins actifs de longue durée. Voici quelques considérations pour choisir un lieu de soins:
- L’équipe de traitement actuelle de votre membre de la famille a eu de bonnes expériences avec le programme lorsqu’ils y ont référé d’autres personnes.
- Le personnel de l’établissement vous met à l’aise, est accessible pour parler de vos préoccupations et répond à vos questions.
- Le programme et le personnel médical ont l’expérience de travailler avec les mêmes types de problèmes que les membres de votre famille.,
- l’établissement est informé des spécificités des soins dont votre proche a besoin et est en mesure de répondre à ces besoins. Vous pouvez jouer un rôle en vous assurant qu’un plan de soins infirmiers détaillé est élaboré.
- Le programme comprend la gestion de cas pour aider à planifier le prochain niveau de service, qu’il s’agisse de la transition vers un programme de réadaptation, un établissement de soins de longue durée ou un foyer.
- Le programme offre de l’éducation et de la formation aux futurs aidants naturels.
- Le programme utilise des procédures spécifiques pour mesurer les progrès accomplis.,
Si des services de soutien peuvent être organisés, certaines personnes dans un État de conscience minimale ou végétative peuvent être prises en charge à domicile.
pensées des familles qui ont été là
Les membres de la famille qui ont un être cher dans un État de conscience minimale ou végétatif ont identifié un certain nombre de problèmes importants:
1. Communiquer avec les fournisseurs de soins de santé
n’oubliez pas de poser des questions, de partager vos observations et d’exprimer vos opinions.
2., Gestion de l’équipement et des fournitures médicales
Il est important de bien connaître l’équipement et les fournitures de votre proche et de savoir comment communiquer avec les entreprises qui fournissent ces articles.
3. Fournir des soins
Les membres de la famille fournissent souvent une partie des soins à leurs proches., La quantité de soins que vous prodiguez dépendra de votre rôle dans la prestation des soins (cela peut aller de la prestation de la plupart des soins vous-même à la simple direction des soins fournis par d’autres personnes), des personnes telles que les gardiens, les préposés, les infirmières et les membres de la famille qui sont disponibles pour vous aider dans la prestation des soins, du milieu (cela pourrait être votre maison ou un établissement de soins infirmiers qualifié) et des conseils que vous recevez des fournisseurs de soins de santé. Il est souhaitable d’obtenir autant de formation que possible pour fournir les éléments de soins que vous avez choisi de fournir et que vous êtes en mesure de gérer., Ceux-ci peuvent inclure le bain, le toilettage, la gestion de l’intestin et de la vessie, la mobilité, l’amplitude des mouvements et d’autres problèmes médicaux que votre Proche peut avoir.
4. En savoir plus sur les ressources financières
Vous pouvez d’abord vous sentir dépassé lorsque vous commencez à en apprendre davantage sur diverses ressources financières qui peuvent convenir à votre proche. Cependant, avec de la patience, de la persévérance et de l’aide des autres, vous serez en mesure de déterminer quels programmes s’appliquent et de trouver votre chemin à travers les processus d’application.,
Les programmes que vous voudrez connaître incluent:
- Les programmes de soins de santé tels que Medicare et Medicaid.
- programmes de remplacement du revenu ou d’aide financière tels que SSDI( assurance invalidité de la sécurité sociale), SSI (revenu de sécurité supplémentaire), ou éventuellement des polices d’assurance invalidité que vous avez aimé peut avoir eu par le travail.
- Services pour aider à la vie communautaire tels que les organismes d’état qui aident les gens dans ces domaines.
Il pourrait ne pas être possible de trouver quelqu’un qui sait tout sur la façon d’accéder à ces divers services et programmes., La clé est de continuer à poser des questions et à faire un suivi pour vous assurer que vous et votre proche obtenez tous les avantages disponibles. Les personnes qui peuvent vous être utiles sont les travailleurs sociaux, les thérapeutes, les gestionnaires de cas, le bureau local de la sécurité sociale, votre section de l’Association des lésions cérébrales de l’état, les membres de la famille ou les amis handicapés ou ayant une famille handicapée, ou le département des ressources humaines (personnel) de l’employeur de votre proche.
5., Tutelle
étant donné que votre proche n’est pas en mesure de prendre pleinement des décisions pour lui-même, il peut être utile que vous, ou quelqu’un d’autre, soyez nommé tuteur. Cela peut faciliter la prise de décision médicale ou la gestion des questions financières de votre proche. Si vous pensez que votre Proche peut avoir besoin d’avoir un tuteur nommé, vous devrez contacter un avocat pour obtenir de l’aide. La tutelle peut être inversée lorsqu’elle n’est plus nécessaire.,
comment interagir avec votre bien-aimé qui est inconscient ou à un faible niveau de réactivité
la façon la plus naturelle d’interagir est de parler à votre bien-aimé, même s’il peut ne pas répondre ou comprendre. Des choses simples comme lui raconter des événements récents dans votre vie, ce qui se passe dans votre famille ou votre quartier, ou les dernières nouvelles pourraient vous faire sentir un sentiment de connexion. Parler avec votre proche de ce que vous faites pendant que vous prodiguez des soins peut augmenter votre confort dans le processus de prestation de soins., Par exemple, dire à votre proche que vous allez bouger ses bras et ses jambes pour aider à prévenir l’étanchéité des articulations pourrait vous rendre plus à l’aise avec cette tâche. Ne faites cette activité de type” amplitude de mouvement » que si le médecin, l’infirmière ou le thérapeute vous a demandé de le faire.
le toucher physique est une autre façon d’avoir un sentiment de connexion. Certains membres de la famille ont dit que le fait de donner un massage ou d’appliquer une lotion sur les mains ou le visage les aide à se sentir proches de leur proche., Il est également important d’éviter le risque de surstimulation car cela peut entraîner une respiration rapide, un resserrement des muscles, un grincement des dents, de l’agitation et de la fatigue.
prendre soin de soi et des autres membres de la famille
Les membres de la famille d’une personne dans un état végétatif ou peu conscient ressentent souvent un sentiment de perte ou de chagrin pour la relation qu’ils avaient avant la blessure. Il peut y avoir un certain nombre de façons de faire face à ces sentiments. Une personne dans un État minimalement conscient ou végétatif peut faire des progrès très lents ou aller pendant des périodes de temps sans progrès apparent., Parfois, tenir un journal des changements que vous avez observés peut être réconfortant. Cela peut vous donner une chance de regarder en arrière et de voir comment il ou elle est plus capable de répondre qu’il ou elle était à un moment antérieur.
avoir un être cher qui est dans un état végétatif ou peu conscient peut être physiquement et émotionnellement épuisant. Gérer cela seul peut être trop demander à une seule personne. Il est important de compter sur le soutien des autres, de se tourner vers les soutiens existants et d’en développer de nouveaux., Vous pourriez trouver de l’aide auprès de soutiens sur lesquels vous avez compté dans le passé, tels que la famille, les amis et les groupes religieux.
d’autres ressources à considérer comprennent les groupes de soutien, les organismes de soutien et Internet. Un bon moyen d’en savoir plus sur ces supports possibles est de prendre contact avec le Centre National D’Information sur les lésions cérébrales de la Brain Injury Association of America (https://www.biausa.org, 1-800-444-6443) et d’obtenir les coordonnées du chapitre le plus proche de la brain injury association (BIAA)., Les fournisseurs de soins de santé tels que les médecins, les thérapeutes, les travailleurs sociaux et d’autres peuvent être de bonnes sources d’information sur les soutiens à votre disposition.
même le soignant le plus engagé doit avoir du temps privé. Si votre proche est à la maison, cela peut aller de demander à un ami ou à un membre de la famille de vous accorder une pause de 2 heures pour aller faire quelque chose pour vous-même à des aidants naturels à temps plein pendant une semaine ou à votre proche de passer un bref moment dans un établissement de soins infirmiers, Si votre proche est toujours à l’hôpital ou vit dans un établissement de soins infirmiers, avoir un horaire de visite rotatif peut vous donner quelques pauses tout en donnant à d’autres amis et à la famille une chance de passer du temps avec lui.
lorsque votre proche a été blessé pour la première fois, vous étiez susceptible d’être en mode crise, de vous concentrer sur les problèmes et de mettre le reste de la vie en attente., Au fil du temps, vous devrez passer du mode de gestion de crise et commencer à prendre soin des préoccupations de la vie quotidienne telles que payer les factures, entretenir des relations avec les autres membres de la famille et prendre soin de votre propre santé physique et mentale. Bien qu’il soit naturel de se concentrer sur votre être cher blessé, d’autres membres de votre famille auront également des besoins. Pour certaines personnes, le counseling formel avec un thérapeute ou un membre du clergé peut être un élément important pour apporter des ajustements aux changements de vie survenus à la suite de la blessure de votre proche.,
bien que prendre soin d’une personne dans un état végétatif ou minimalement conscient soit un défi énorme, l’utilisation de ressources appropriées, comme décrit ci-dessus, peut être d’une grande aide. Chaque personne répondra différemment à ce défi, mais presque tout le monde peut faire face et aller de l’avant. De nombreux membres de la famille ont un profond sentiment de satisfaction personnelle à rendre la vie aussi confortable et agréable que possible pour un être cher qui a subi une blessure grave.,
brochure VS-MCS paternité et reconnaissance:
Remerciements: le financement de la rédaction et de la publication de cette brochure a été fourni par le National Institute on Disability and Rehabilitation Research grant #H133A031713 (un essai contrôlé randomisé prospectif multicentrique de l’efficacité du chlorhydrate D’Amantadine dans la promotion du rétablissement des fonctions après une lésion cérébrale traumatique grave).
La Brain Injury Association of America (BIAA; www.biausa.,org) a fourni des commentaires du point de vue des consommateurs pour le contenu de cette brochure et contribue à la diffusion de ces documents.
Plusieurs membres de la famille de personnes atteintes de TCC ont généreusement donné de leur temps et de précieux renseignements pour aider à la rédaction de cette brochure.
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