Trattamento del lupus per i bambini: conoscere le tue opzioni

Non esiste una cura per il lupus, ma la buona notizia è che il trattamento giusto può aiutare a controllare i sintomi, prevenire l’infiammazione e proteggere (10)

A seconda della gravità dei sintomi, i medici possono trattare il bambino con farmaci e rimedi stile di vita., Se i sintomi del bambino non sono gravi, il medico può raccomandare un nonimmunosoppressore (farmaco che non sopprime il sistema immunitario). Le opzioni includono quanto segue:

  • I FANS (farmaci infiammatori non steroidei), come l’Advprofene (Advil, Motrin) o naprossene (Aleve), sono usati per ridurre il dolore alle articolazioni. (7,8)
  • Il farmaco antimalarico, come l’idrossiclorochina, ha dimostrato di essere efficace nel ridurre l’attività della malattia e ridurre il rischio di danni ai tessuti e lo sviluppo di gravi malattie renali., (11) La ricerca ha anche dimostrato che i pazienti con lupus trattati con idrossiclorochina hanno mostrato di avere meno probabilità di sviluppare una grave malattia renale. “Praticamente ogni paziente lupus va su antimalarici,” dice Burnham.

Per i casi più gravi di lupus, i medici possono rivolgersi a immunosoppressori per sopprimere l’attività del sistema immunitario del corpo. Questi includono quanto segue: (12)

  • I corticosteroidi funzionano velocemente e sono efficaci ma possono avere effetti collaterali negativi, come aumento di peso, ridotta densità ossea e pressione sanguigna elevata.,
  • I farmaci antireumatici modificanti la malattia (DMARDs), come il micofenolato mofetile (CellCept) e l’azatioprina (Imuran), richiedono più tempo per funzionare rispetto agli steroidi e possono avere effetti collaterali come problemi al fegato e anemia.
  • I biologici sono farmaci che sono fatti da cellule viventi che funzionano prendendo di mira alcune parti del sistema immunitario piuttosto che sopprimerlo completamente.
  • Le citotossine funzionano distruggendo rapidamente le cellule che dividono nel sistema immunitario eccessivamente attivo di qualcuno con lupus., Questi farmaci sono potenti e sono usati solo per i pazienti con gravi malattie renali o problemi nervosi centrali e possono portare a effetti collaterali come problemi alla vescica, nausea, vomito e perdita di capelli.,gli steroidi possono indebolire le ossa)
  • Tenere fisicamente attivi in giro al di fuori e giocare, nuotare, andare in bicicletta, e di più per mantenere i muscoli forti e articolazioni flessibili
  • Non spendere troppo tempo al sole, poiché può innescare un flare (un periodo di tempo in cui i sintomi peggiorano e un bambino si sente più stanchi e doloranti rispetto al solito)
  • Ottenere l’abbondanza di sonno durante la notte e prendendo sonnellini, dal momento che le persone che hanno lupus possono spesso sentirsi stanco e correre giù

Crescere Con Lupus: che Cosa Significa per i Bambini

i Bambini che sono diagnosticati con lupus hanno a che fare con un sacco., C’è la gestione pratica della malattia, come dover assumere farmaci e sperimentare possibili effetti collaterali, come l’eccessivo aumento di peso e la perdita di densità ossea da steroidi. Ci sono anche gli appuntamenti del medico regolare, che possono avere un effetto negativo sul funzionamento della scuola e della famiglia, secondo uno studio pubblicato in Reumatologia pediatrica nel settembre 2014. (13) E poiché molti bambini che hanno il lupus sperimentano ritardi nella diagnosi, è più probabile che abbiano subito danni ai reni, ai polmoni o ad altri organi, che possono quindi richiedere un trattamento aggressivo., (4)

Poiché il lupus, come altre malattie croniche, può essere mentalmente ed emotivamente difficile da vivere, trovare un buon terapeuta o un consulente con cui parlare può essere una parte importante della gestione della malattia. (10,12) La ricerca ha dimostrato che i bambini con lupus sono a più alto rischio di depressione e ansia rispetto ai bambini sani, afferma il Dr. Atkinson. E poiché gli studi hanno anche dimostrato che le malattie croniche pediatriche possono avere un effetto negativo sul controllo delle malattie, sulla qualità della vita e sulle prestazioni scolastiche, un buon terapeuta può essere un alleato inestimabile per i bambini che gestiscono il lupus., (13)

“Avere a che fare con una malattia cronica difficile come il lupus è così emotivamente e socialmente difficile per i bambini. Questi bambini hanno a che fare con i sintomi del lupus più gli effetti collaterali dei farmaci, mentre stanno cercando di adattarsi a scuola e tenere il passo con i loro amici. Spesso devono vedere molti diversi tipi di medici e questo richiede un enorme impegno di tempo. Inoltre, qualcuno deve prendersi il tempo per portarli a tutti questi appuntamenti. I problemi psicologici e familiari sono inevitabili”, osserva MacDermott., “Una delle più grandi sfide nel trattamento del lupus pediatrico sta cercando di aiutare il bambino a vivere la vita più normale possibile.”

Oltre a un buon fornitore di assistenza sanitaria mentale e un reumatologo pediatrico, il bambino potrebbe anche aver bisogno di altri esperti nel loro team sanitario, come un nefrologo pediatrico (se sviluppano problemi renali), infermieri, un nutrizionista e un fisioterapista. “Il lupus è spesso multidisciplinare e sapere chi è il reumatologo, chi è il nefrologo e chi è responsabile è importante”, afferma Burnham., “La comunicazione con il team sanitario di tuo figlio è fondamentale.”

Linea di fondo: Potresti non essere in grado di prevedere come progredirà il lupus di tuo figlio. Tuttavia, puoi potenziare il tuo bambino aiutandolo a capire la loro condizione e cosa possono fare per gestirlo. Incoraggia il tuo bambino a partecipare alle normali attività il più possibile andando a scuola, uscendo con gli amici, facendo sport e facendo attività con la famiglia. Sentendosi come se avessero potere sulla malattia, possono sentirsi come se controllassero il lupus, non il contrario.