Il terrorista dentro il cervello di mio marito

Durante tutto questo, Robin era pulito e sobrio, e in qualche modo, abbiamo cosparso quei mesi estivi di felicità, gioia e le cose semplici che amavamo: pasti e feste di compleanno con la famiglia e gli amici, meditando insieme, massaggi e film, ma soprattutto tenendoci per mano.

Robin stava diventando stanco. La maschera parkinsoniana era sempre presente e la sua voce era indebolita. Il suo tremore della mano sinistra era continuo ora e aveva un’andatura lenta e mescolata. Odiava che non riusciva a trovare le parole che voleva nelle conversazioni., Avrebbe thrash di notte e aveva ancora terribile insonnia. A volte, si sarebbe trovato bloccato in una posizione congelata, incapace di muoversi e frustrato quando ne è uscito. Stava cominciando ad avere problemi con le capacità visive e spaziali nel modo di giudicare la distanza e la profondità. La sua perdita di ragionamento di base ha solo aggiunto alla sua crescente confusione.

Sembrava che stesse annegando nei suoi sintomi, e stavo annegando insieme a lui. In genere la pletora di sintomi di LBD appaiono e scompaiono in momenti casuali—anche per tutto il corso di una giornata., Ho sperimentato il mio brillante marito di essere lucido con un ragionamento chiaro 1 minuto e poi, 5 minuti dopo, vuoto, perso nella confusione.

La storia precedente può anche complicare una diagnosi. Nel caso di Robin, aveva una storia di depressione che non era stata attiva per 6 anni. Quindi, quando ha mostrato segni di depressione pochi mesi prima di andarsene, è stato interpretato come un problema satellitare, forse collegato al PD.

Nel corso della battaglia di Robin, aveva sperimentato quasi tutti i 40-plus sintomi di LBD, tranne uno. Non ha mai detto di avere allucinazioni.,

Un anno dopo aver lasciato, parlando con uno dei medici che hanno esaminato i suoi registri, è diventato evidente che molto probabilmente aveva allucinazioni, ma lo stava tenendo per sé.

Si stava avvicinando alla fine di luglio e ci è stato detto che Robin avrebbe dovuto sottoporsi a test neurocognitivi ospedalieri per valutare l’aspetto del disturbo dell’umore della sua condizione. Nel frattempo, il suo farmaco è stato passato da Mirapex a Sinemet nel tentativo di ridurre i sintomi. Ci hanno assicurato che Robin si sarebbe sentito meglio presto, e che il suo PD era presto e mite. Ci sentivamo di nuovo fiduciosi., Quello che non sapevamo era che quando queste malattie “iniziano” (vengono diagnosticate) in realtà vanno avanti da molto tempo.

Ormai, il nostro deficit di sonno combinato stava diventando un pericolo per entrambi. Ci è stato ordinato di dormire a parte fino a quando abbiamo potuto recuperare il nostro sonno. L’obiettivo era di fargli iniziare i test ospedalieri liberi dallo stato di privazione del sonno in cui si trovava.

Mentre il secondo fine settimana di agosto si avvicinava, sembrava che il suo delirante looping si stesse calmando. Forse l’interruttore dei farmaci funzionava., Abbiamo fatto tutte le cose che amiamo il giorno di sabato e la sera, è stato perfetto-come una lunga data. Alla fine di domenica, sentivo che stava migliorando.

Quando ci siamo ritirati per dormire, nel nostro modo consueto, mio marito mi ha detto: “Buonanotte, amore mio”, e ha aspettato la mia risposta familiare: “Buonanotte, amore mio.”

Le sue parole risuonano ancora oggi nel mio cuore.

Lunedì 11 agosto Robin era sparito.

Dopo che Robin se n’è andato, il tempo non ha mai funzionato allo stesso modo per me., La mia ricerca di significato si è replicata come una molla inevitabile in quasi ogni aspetto del mio mondo, incluso il più banale.

Robin e io avevamo iniziato la nostra ricerca non pianificata sul cervello attraverso la porta dell’esperienza cieca. Durante gli ultimi mesi che abbiamo condiviso insieme, i nostri obiettivi sono stati bloccati veloce per identificare e sconfiggere il terrorista all’interno del suo cervello. Da allora, ho continuato la nostra ricerca, ma dall’altra parte di quell’esperienza, nel regno della scienza dietro di essa.

Tre mesi dopo la morte di Robin, il rapporto dell’autopsia era finalmente pronto per la revisione., Quando il patologo forense e il sostituto del coroner mi hanno chiesto se ero sorpreso dalla patologia diffusa della LBD, ho detto: “Assolutamente no”, anche se non avevo idea di cosa significasse in quel momento. Il semplice fatto che qualcosa avesse invaso quasi ogni regione del cervello di mio marito aveva perfettamente senso per me.

Nell’anno che seguì, ho deciso di espandere la mia visione e comprensione della LBD. Ho incontrato professionisti medici che avevano esaminato gli ultimi 2 anni di cartelle cliniche di Robin, il rapporto del coroner e le scansioni cerebrali., Le loro reazioni erano tutte uguali: che quella di Robin era una delle peggiori patologie LBD che avevano visto e che non c’era nient’altro che chiunque avrebbe potuto fare. Tutta la nostra squadra medica era sulla strada giusta e ci saremmo arrivati alla fine. In effetti, probabilmente eravamo vicini.

Ma avere una diagnosi mentre era vivo avrebbe davvero fatto la differenza quando non c’è cura? Non sapremo mai la risposta a questo., Non sono convinto che la conoscenza avrebbe fatto molto di più che prolungare l’agonia di Robin mentre sarebbe sicuramente diventato uno dei più famosi soggetti di prova di nuovi farmaci e sperimentazioni mediche in corso. Anche se abbiamo sperimentato un certo livello di conforto nel conoscere il nome, e la speranza fugace dal conforto temporaneo con i farmaci, il terrorista stava ancora per ucciderlo. Non c’è cura e il declino ripido e rapido di Robin era assicurato.,

La massiccia proliferazione di corpi di Lewy in tutto il suo cervello aveva fatto così tanti danni ai neuroni e ai neurotrasmettitori che in effetti, si potrebbe dire che aveva una guerra chimica nel suo cervello.

Un professionista ha dichiarato: “Era come se avesse il cancro in ogni organo del suo corpo.”Il problema chiave sembrava essere che nessuno poteva interpretare correttamente i sintomi di Robin nel tempo.

Sono stato spinto a imparare tutto il possibile su questa malattia che ho finalmente avuto il nome di. Alcune delle cose che ho imparato mi hanno sorpreso.,

Un neuropatologo ha descritto LBD e PD come alle estremità opposte di uno spettro di malattia. Questo spettro si basa su qualcosa che condividono in comune: la presenza di corpi di Lewy—l’aggregazione innaturale della proteina normale, α-sinucleina, all’interno dei neuroni del cervello. Sono stato anche sorpreso di apprendere che a una persona viene diagnosticata LBD vs PD a seconda dei sintomi presenti per primi.

Dopo mesi e mesi, sono stato finalmente in grado di essere specifico sulla malattia di Robin. Clinicamente aveva PD, ma patologicamente aveva LBD diffusa., I sintomi predominanti che Robin aveva non erano fisici – la patologia più che sostenuta. Comunque la guardi – la presenza di corpi di Lewy gli ha tolto la vita.

Il viaggio in cui io e Robin eravamo insieme mi ha portato a conoscere l’American Academy of Neurology e altri gruppi e medici. Mi ha portato a scoprire l’American Brain Foundation, dove ora servo nel Consiglio di amministrazione.

Questo è dove si entra nella storia.

Speriamo che da questa condivisione della nostra esperienza sarai ispirato a trasformare la sofferenza di Robin in qualcosa di significativo attraverso il tuo lavoro e la tua saggezza., È mia convinzione che quando la guarigione verrà fuori dall’esperienza di Robin, non avrà combattuto e sarà morto invano. Si sono posizionati in modo univoco per aiutare con questo.

So che hai già compiuto molto nelle aree di ricerca e scoperta verso le cure nelle malattie del cervello. E sono sicuro che a volte il progresso si è sentito dolorosamente lento. Non arrenderti. Fiducia che una cascata di cure e la scoperta è imminente in tutte le aree della malattia del cervello e sarete una parte di fare che accada.

Se solo Robin avesse potuto incontrarti., Ti avrebbe amato, non solo perché era un genio e amava la scienza e la scoperta, ma perché avrebbe trovato molto materiale all’interno del tuo lavoro da usare per intrattenere il suo pubblico, comprese le truppe. In effetti, il ruolo di personaggio più ripetuto che ha interpretato durante la sua carriera è stato un medico, anche se diverse forme di pratica.

Tu e il tuo lavoro avete acceso una scintilla nella regione del mio cervello dove si trovano curiosità e interesse e nel mio cuore dove vive la speranza. Voglio seguirti., Non come un fan impazzito, ma come qualcuno che ti conosce solo potrebbe essere quello che scopre la cura per LBD e altre malattie del cervello.

Grazie per quello che hai fatto e per quello che stai per fare.