Grave lesione cerebrale provoca un cambiamento nella coscienza. La coscienza si riferisce alla consapevolezza del sé e dell’ambiente. La lesione cerebrale può causare una vasta gamma di disturbi della coscienza. Alcune lesioni sono lievi e possono causare cambiamenti relativamente minori nella coscienza come breve confusione o disorientamento.

Le lesioni più gravi causano un profondo disturbo della coscienza. Da venti a 40% delle persone con lesioni così gravi non sopravvivono., Alcune persone che sopravvivono hanno un periodo di tempo di completa incoscienza senza alcuna consapevolezza di se stessi o del mondo che li circonda. La diagnosi data a queste persone dipende dal fatto che i loro occhi siano sempre chiusi o se abbiano periodi in cui i loro occhi sono aperti. Lo stato di completa incoscienza senza apertura degli occhi è chiamato coma. Lo stato di completa incoscienza con qualche apertura degli occhi e periodi di veglia e sonno è chiamato stato vegetativo. Quando le persone si riprendono da gravi lesioni cerebrali, di solito passano attraverso varie fasi di recupero., Il recupero può fermarsi in una qualsiasi di queste fasi.,>

  • Speciale biancheria da letto per aiutare a prevenire le piaghe da decubito
  • Assistenza con la vescica e l’intestino di soccorso mediante catetere e/o pannolini
  • Gestione della respirazione come l’aspirazione di secrezioni; questo può includere la cura per un tubo tracheostomico
  • Gestione del tono muscolare (eccessiva la tenuta dei muscoli)
  • attrezzature Speciali che possono includere una sedia a rotelle o letti speciali per aiutare con una postura corretta e diminuire la rigidità muscolare
  • Gestione di infezioni come la polmonite o infezioni del tratto urinario
  • Gestione di altri problemi medici come la febbre, convulsioni, etc.,

    • Cosa succede dopo coma e stato vegetativo?

    Quando le persone iniziano a riprendere conoscenza, possono:

    1. seguire semplici istruzioni da altri come “Apri gli occhi”, “Stringimi la mano”, “Dì il tuo nome”, ecc.;
    2. comunicare pronunciando parole o indicando sì o no con cenni di testa o gesti; e/o
    3. utilizzare un oggetto comune in modo normale come spazzolare i capelli con un pennello, usare una cannuccia per bere, tenere un telefono all’orecchio, ecc.,

    Le persone con lesioni cerebrali passano attraverso il periodo di incoscienza e le successive fasi di recupero ad un ritmo più lento o più veloce, in gran parte a seconda della gravità della lesione. Quelli con lesioni meno gravi possono passare attraverso queste fasi più rapidamente e alcune delle fasi descritte qui possono essere scarsamente riconosciute o non si verificano affatto. Quelli con lesioni molto gravi possono bloccarsi in uno o in un altro stadio e non essere in grado di effettuare la transizione verso un livello più elevato di recupero.,

    Per le persone con periodi più prolungati di incoscienza, l’emergere dall’incoscienza è un processo graduale. Il coma dura raramente più di 4 settimane. Alcuni pazienti passano dal coma allo stato vegetativo, ma altri possono passare dal coma a un periodo di coscienza parziale. Sarebbe molto raro per una persona passare direttamente dal coma, o stato vegetativo, a uno stato di piena coscienza.

    Le persone che hanno periodi di incoscienza più brevi probabilmente avevano inizialmente lesioni cerebrali meno gravi., Di conseguenza, è probabile che continuino a recuperare meglio rispetto alle persone che hanno avuto periodi più lunghi di incoscienza.

    La lesione cerebrale traumatica si riferisce a danni al cervello causati da forze esterne come un incidente d’auto o una caduta. Circa il 50% delle persone che si trovano in uno stato vegetativo un mese dopo la lesione cerebrale traumatica alla fine recuperano la coscienza. È probabile che abbiano un lento corso di recupero e di solito hanno alcune menomazioni e disabilità cognitive e fisiche in corso., Le persone in stato vegetativo a causa di ictus, perdita di ossigeno al cervello (anossia) o alcuni tipi di gravi malattie mediche non possono recuperare così come quelli con lesioni cerebrali traumatiche. Quelle poche persone che rimangono in uno stato vegetativo prolungato possono sopravvivere per un lungo periodo di tempo, ma spesso sperimentano complicazioni mediche come polmonite, insufficienza respiratoria, infezioni, ecc. che può ridurre l’aspettativa di vita.

    Le persone che hanno un lento recupero della coscienza continuano ad avere un livello ridotto di autocoscienza o consapevolezza del mondo che li circonda., Hanno capacità incoerenti e limitate di rispondere e comunicare. Questa condizione di consapevolezza limitata è chiamata lo stato minimamente cosciente.,

    Caratteristiche dello stato di coscienza minima

    1. a Volte segue semplici istruzioni
    2. Può comunicare sì o no di parlare o gesticolare
    3. Può parlare un po ‘ di comprensibile parole o frasi
    4. Può rispondere a persone, cose, o di altri eventi da parte di:
      • piangere, sorridere, o ridere;
      • creare suoni o gesti;
      • raggiungere per gli oggetti;
      • cercando di tenere o utilizzare un oggetto o
      • tenere gli occhi concentrati su cose o persone per un periodo prolungato di tempo se sono in movimento o di rimanere ancora.,

    Le persone in uno stato di minima coscienza fanno queste cose in modo incoerente. Ad esempio, una volta la persona potrebbe essere in grado di seguire una semplice istruzione e un’altra volta potrebbe non essere in grado di seguire alcuna istruzione a tutti. Ciò rende difficile distinguere lo stato vegetativo dallo stato minimamente cosciente.

    Mentre in uno stato di minima coscienza, le persone hanno bisogno di cure estese simili a quelle necessarie per le persone in uno stato vegetativo.,

    Emergere dallo stato di minima coscienza

    Una volta che una persona può comunicare, seguire istruzioni o utilizzare un oggetto come un pettine o una matita in modo coerente, non è più in uno stato di minima coscienza. Alcune persone rimangono minimamente coscienti indefinitamente, ma molte migliorano. Più a lungo una persona rimane in uno stato minimamente cosciente, le menomazioni più permanenti lui o lei è probabile che abbia. Questo perché gli stati vegetativi e minimamente coscienti sono causati da gravi danni a più aree cerebrali., Dopo l’emergere dallo stato minimamente cosciente, le persone sperimentano quasi sempre confusione. A volte le persone si spostano direttamente dal coma a questo stato confusionale.,f1767″>

    Caratteristiche della stato confusionale

    1. Disorientamento (incapacità di tenere traccia della data e luogo)
    2. Grave compromissione dell’attenzione, la memoria e altre abilità mentali
    3. Fluttuazione livello di reattività
    4. Irrequietezza
    5. Notturne disturbi del sonno
    6. Eccessiva sonnolenza e sonno durante il giorno
    7. Deliri o allucinazioni

    Come con la ripresa vegetativa e di coscienza minima uniti, il tasso e il grado di recupero da stato di confusione variare da persona a persona., Tuttavia, quasi tutte le persone che raggiungono lo stato confuso continuano a fare ulteriori progressi. I principali fattori che determinano l’eventuale grado di recupero sono la gravità iniziale della lesione cerebrale e alcuni tipi di ulteriori problemi medici. Più breve è il tempo in cui la persona è in stato confusionale, migliore sarà l’eventuale recupero. Complicazioni mediche lievi come disturbi del sonno o infezioni del tratto urinario possono prolungare lo stato confuso, ma non necessariamente influenzano il risultato finale.,

    Una volta che lo stato confusionale si risolve, le persone di solito sono molto più in grado di prestare attenzione, orientarsi al luogo e al tempo e conservare i ricordi per le esperienze quotidiane. Tuttavia, è molto probabile che abbiano alcuni problemi cognitivi significativi come la memoria compromessa o il pensiero rallentato. È probabile che questi problemi cognitivi continuino a migliorare con il passare del tempo. Alcune persone fanno progressi limitati, mentre altri fanno una buona dose di progressi.,

    Modelli di recupero dopo lesioni cerebrali molto gravi

    Alcuni individui emergono rapidamente dal coma e rimangono brevemente nello stato di minima coscienza prima di recuperare un livello più alto di coscienza con lievi menomazioni. Altri possono avere un periodo più lungo nello stato minimamente cosciente dopo essere emersi dallo stato vegetativo e quindi di solito hanno un maggior grado di compromissione a lungo termine. Occasionalmente, le persone rimangono nello stato vegetativo o minimamente cosciente per un lungo periodo di tempo e, in rari casi, queste condizioni possono essere permanenti.,

    Quali trattamenti vengono utilizzati con persone in stato vegetativo o minimamente cosciente?

    Attualmente, non esiste un trattamento che abbia dimostrato di accelerare o migliorare il recupero dallo stato vegetativo o minimamente cosciente. Tuttavia, vi è un accordo generale sul fatto che l’obiettivo primario delle cure mediche è prevenire o trattare qualsiasi fattore che potrebbe ostacolare il recupero (come l’idrocefalo, un accumulo di liquido sul cervello o l’uso di farmaci sedativi per altre condizioni) e preservare la salute del corpo (come il trattamento di infezioni o rigidità delle articolazioni)., Le strutture mediche e i medici variano nella misura in cui provano vari trattamenti come farmaci o stimolazione sensoriale per promuovere il recupero della coscienza. Poiché la quantità di recupero dai disturbi della coscienza varia così notevolmente, è difficile giudicare il valore di questi e altri trattamenti al di fuori degli studi di ricerca. È possibile informarsi circa il vostro medico o la filosofia del programma sull’utilizzo di questi tipi di trattamenti.,

    Transizioni a diversi livelli di cura

    In vari punti del processo di recupero, le persone nello stato minimamente cosciente o vegetativo possono ricevere assistenza in una vasta gamma di impostazioni. Inizialmente, la persona con coscienza gravemente compromessa è più probabile che venga trattata in un ospedale di cure acute dove l’attenzione è principalmente sul salvataggio della sua vita e sulla stabilizzazione medica. Una volta raggiunto, il prossimo obiettivo è il recupero della funzione a qualsiasi livello sia possibile., A volte questo accade in un ospedale di riabilitazione acuta, che fornisce un programma ad alta intensità di servizi di riabilitazione, tra cui terapia fisica, terapia occupazionale, discorso e terapia del linguaggio, terapia ricreativa, servizi neuropsicologici e servizi medici.

    Alcuni pazienti non passano dall’ospedale di cure acute a un programma di riabilitazione acuta. Queste persone possono andare direttamente a una struttura di cura qualificato, un programma di riabilitazione sub-acuta, una casa di cura, o anche a casa con la famiglia., Le persone scaricate da un programma di riabilitazione acuta di solito vanno in uno di questi luoghi. Le strutture infermieristiche qualificate, i programmi di riabilitazione sub-acuta e le case di cura variano ampiamente nella quantità e nella qualità della gestione medica, dell’assistenza infermieristica e dei servizi di terapia riabilitativa che forniscono.

    Molti fattori influenzano le decisioni su dove una persona con grave compromissione della coscienza o altre gravi menomazioni può andare dopo la dimissione dall’ospedale di cure acute o la dimissione dal programma di riabilitazione acuta., Alcuni di questi fattori sono la persona condizione medica, la copertura assicurativa sanitaria e altri benefici, la capacità dell’individuo di tollerare le terapie di riabilitazione, il dottore di filosofia dove la gente dovrebbe andare per continuare a recuperare dopo di lesioni gravi, la capacità della famiglia di cura per la persona e la casa, la famiglia, i desideri e le questioni pratiche come la distanza che la famiglia ha per recarsi a visitare la persona presso la struttura.

    I nomi utilizzati per descrivere i livelli di assistenza e le impostazioni in cui sono forniti, variano da paese a paese., È utile lavorare con un assistente sociale o un case manager nella struttura in cui la persona amata sta attualmente ricevendo servizi per pianificare qualsiasi transizione sia necessaria. Non abbiate paura di fare domande per assicurarsi di ottenere le informazioni necessarie per aiutarvi a prendere la migliore decisione possibile.

    Cose da cercare quando si considera un’impostazione per prendersi cura della persona amata:

    In vari punti del processo di recupero, le persone nello stato minimamente cosciente o vegetativo possono ricevere cure in una vasta gamma di impostazioni., Questi includono strutture di riabilitazione ospedaliera, strutture infermieristiche qualificate e strutture di assistenza acuta a lungo termine. Le seguenti sono alcune considerazioni per la selezione di un luogo per la cura:

    1. L’attuale team di trattamento del tuo familiare ha avuto buone esperienze con il programma quando hanno fatto riferimento ad altri lì.
    2. Lo staff della struttura ti fa sentire a tuo agio, è accessibile per parlare delle tue preoccupazioni e rispondere alle tue domande.
    3. Il programma e il personale medico hanno esperienza di lavoro con gli stessi tipi di problemi che il vostro membro della famiglia ha.,
    4. La struttura è informata sulle specifiche delle cure di cui ha bisogno la persona amata ed è in grado di soddisfare queste esigenze di cura. Si può avere un ruolo nel garantire che un piano di cura dettagliata di cura è sviluppato.
    5. Il programma include la gestione dei casi per assistere nella pianificazione per il prossimo livello di servizio, sia che si tratti di transizione verso un programma di riabilitazione, una struttura per l’assistenza a lungo termine, o casa.
    6. Il programma fornisce istruzione e formazione per i futuri operatori sanitari.
    7. Il programma utilizza procedure specifiche per misurare i progressi.,

    Se possono essere organizzati servizi di supporto, alcune persone in stato di minima coscienza o vegetativo possono essere assistite a casa.

    Pensieri delle famiglie che sono state lì

    I membri della famiglia che hanno una persona cara in uno stato minimamente cosciente o vegetativo hanno identificato una serie di questioni importanti:

    1. Comunicare con gli operatori sanitari

    Assicurati di porre domande, condividere le tue osservazioni ed esprimere le tue opinioni.

    2., Gestione di attrezzature e forniture mediche

    È importante essere informati sulle attrezzature e le forniture della persona amata e sapere come comunicare con le aziende che forniscono questi articoli.

    3. Fornire assistenza

    I membri della famiglia spesso forniscono alcune delle cure per i loro cari., La quantità di cura che forniscono dipenderà dal vostro ruolo nel fornire assistenza (questo può variare da fornire la maggior parte della cura te stesso semplicemente di dirigere le cure fornite da altri), la gente come sitter, assistenti, infermieri e membri della famiglia che sono disponibili a fornire assistenza, l’impostazione (questa potrebbe essere la vostra casa o in una struttura di cura specializzati), e la guida è ricevere da fornitori di assistenza sanitaria. È auspicabile ottenere quanto più formazione possibile per fornire qualsiasi elemento di cura si è scelto di fornire e sono in grado di gestire., Questi potrebbero includere il bagno, governare, intestino e la gestione della vescica, la mobilità, la gamma di movimento, e altri problemi medici che la persona amata può avere.

    4. Imparare a conoscere le risorse finanziarie

    Si può inizialmente sentire sopraffatto quando si inizia a conoscere le varie risorse finanziarie che possono essere appropriate per la persona amata. Tuttavia, con pazienza, persistenza, e qualche aiuto da parte degli altri, si sarà in grado di capire quali programmi si applicano e trovare la strada attraverso i processi di applicazione.,

    Programmi che si desidera conoscere includono:

    • Programmi sanitari come Medicare e Medicaid.
    • Sostituzione del reddito o programmi di assistenza finanziaria come SSDI (Social Security Invalidity Insurance), SSI (Supplemental Security Income), o, eventualmente, polizze di assicurazione invalidità che si amava uno può avere avuto attraverso il lavoro.
    • Servizi per aiutare con la vita comunitaria, come le agenzie statali che assistono le persone in queste aree.

    Potrebbe non essere possibile trovare qualcuno che sa tutto su come accedere a questi vari servizi e programmi., La chiave è quello di continuare a fare domande e seguito fino a fare in modo che voi e il vostro amato ottenere tutti i benefici che sono disponibili. Le persone che possono essere utili a voi sono assistenti sociali, terapeuti, case manager, l’ufficio di sicurezza sociale locale, il vostro stato brain injury association capitolo, familiari o amici che sono disabili o che hanno la famiglia che sono disabili, o le risorse umane (personale) dipartimento al datore di lavoro del vostro amato.

    5., Tutela

    Poiché la persona amata non è in grado di prendere decisioni completamente per se stessa, potrebbe essere utile per te, o per qualcun altro, essere nominato tutore. Questo può rendere più facile gestire il processo decisionale medico o la gestione delle questioni finanziarie della persona amata. Se si pensa che la persona amata potrebbe essere necessario avere un tutore nominato, è necessario contattare un avvocato per ottenere assistenza. La tutela può essere invertita quando non è più necessaria.,

    Come interagire con la persona amata che è incosciente o ad un basso livello di reattività

    Il modo più naturale di interagire è quello di parlare con la persona amata, anche se lui o lei non può rispondere o capire. Cose semplici come dire a lui o lei sui recenti eventi della tua vita, cosa sta succedendo nella tua famiglia o nel tuo quartiere, o le ultime notizie potrebbero farti sentire un senso di connessione. Parlare con la persona amata su ciò che si sta facendo come si fornisce assistenza può aumentare il vostro comfort con il processo di cura dando., Ad esempio, dire alla persona amata che si sta per spostare le braccia e le gambe per aiutare a prevenire la tenuta congiunta potrebbe farvi sentire più a suo agio con questo compito. Fai questa attività di tipo “range of motion” solo se sei stato istruito a farlo dal medico, dall’infermiere o dal terapeuta.

    Il tocco fisico è un altro modo di avere un senso di connessione. Alcuni membri della famiglia hanno detto che l’atto di dare un massaggio o applicare la lozione alle mani o al viso li aiuta a sentirsi vicini alla persona amata., È anche importante evitare il rischio di iperstimolazione in quanto ciò può causare respirazione rapida, serraggio dei muscoli, digrignamento dei denti, irrequietezza e affaticamento.

    Prendersi cura di se stessi e degli altri membri della famiglia

    I membri della famiglia di una persona in uno stato vegetativo o minimamente cosciente spesso sentono un senso di perdita o dolore per la relazione che avevano prima dell’infortunio. Ci possono essere diversi modi per far fronte a questi sentimenti. Una persona in uno stato minimamente cosciente o vegetativo può fare progressi molto lenti o andare per periodi di tempo senza alcun progresso apparente., A volte tenere un diario dei cambiamenti che avete osservato può essere confortante. Questo può dare la possibilità di guardare indietro e vedere i modi in cui lui o lei è più in grado di rispondere di lui o lei era in un momento precedente nel tempo.

    Avere una persona cara che si trova in uno stato vegetativo o minimamente cosciente può essere fisicamente ed emotivamente drenante. Gestire questo da solo può essere troppo chiedere a una persona. È importante fare affidamento sul supporto di altri, guardando ai supporti esistenti e sviluppandone di nuovi., Potresti trovare aiuto da supporti su cui hai fatto affidamento in passato, come familiari, amici e gruppi religiosi.

    Altre risorse da considerare includono gruppi di supporto, agenzie di supporto e Internet. Un buon modo per saperne di più su questi possibili supporti è quello di stabilire un contatto con la Brain Injury Association of America’s National Brain Injury Information Center (https://www.biausa.org, 1-800-444-6443) e ottenere informazioni di contatto per il capitolo più vicino state brain injury association (BIAA)., Gli operatori sanitari come medici, terapisti, assistenti sociali e altri possono essere buone fonti di informazioni sui supporti disponibili.

    Anche il caregiver più impegnato ha bisogno di avere un po ‘ di tempo privato. Se la persona amata è a casa, questo può variare da avere un amico o un familiare darvi una pausa di 2 ore per andare a fare qualcosa per te ad avere caregivers a tempo pieno per una settimana o avere la persona amata trascorrere un breve tempo in una struttura di assistenza infermieristica o in ospedale., Se la persona amata è ancora in ospedale o che vivono in una struttura di assistenza infermieristica, avendo un programma di visita a rotazione può dare alcune pause, dando altri amici e familiari la possibilità di trascorrere del tempo con lui o lei.

    Quando la persona amata è stata ferita per la prima volta, è probabile che tu sia in modalità crisi, concentrandoti sui problemi e mettendo in attesa il resto della vita., Col passare del tempo, è necessario passare dalla modalità di gestione delle crisi, e cominciare a prendersi cura delle preoccupazioni della vita di tutti i giorni, come pagare le bollette, mantenere i rapporti con gli altri membri della famiglia, e prendersi cura della propria salute fisica e mentale. Mentre è naturale concentrarsi sulla persona amata ferita, anche altri membri della tua famiglia avranno dei bisogni. Per alcune persone, la consulenza formale con un terapeuta o un membro del clero può essere una parte importante di apportare modifiche ai cambiamenti di vita che si sono verificati a seguito dell’infortunio della persona amata.,

    Mentre prendersi cura di una persona in uno stato vegetativo o minimamente cosciente è una sfida enorme, l’uso di risorse appropriate, come descritto sopra, può essere di grande aiuto. Ogni persona risponderà in modo diverso a questa sfida, ma quasi tutti possono farcela e andare avanti. Molti membri della famiglia hanno un profondo senso di soddisfazione personale nel rendere la vita il più confortevole e piacevole possibile per una persona cara che ha subito una grave ferita.,

    VS-MCS brochure paternità e riconoscimento:

    Ringraziamenti: Finanziamento per la scrittura e la pubblicazione di questo opuscolo è stato fornito dal National Institute on Disability and Rehabilitation Research grant #H133A031713 (UNO studio Multicentrico Prospettico Randomizzato e Controllato sull’Efficacia del Amantadine Hydrochloride nel Promuovere il Recupero di Funzione a Seguito di un Grave trauma cranico).

    La Brain Injury Association of America (BIAA; www.biausa.,org) ha fornito un feedback dal punto di vista del consumatore per il contenuto di questo opuscolo e sta assistendo con la diffusione di questi materiali.

    Diversi familiari di persone con TBI hanno generosamente dato il loro tempo e preziose intuizioni per aiutare con la stesura di questo opuscolo.