Cuando mi esposa Sarah tenía 20 semanas de embarazo, nos hicimos una ecografía de rutina y el médico nos dijo que parecía que el bebé tenía agenesia del cuerpo calloso (ACC). El cuerpo calloso es el principal puente de nervios en el cerebro que conecta los lados derecho e izquierdo del cerebro. Agenesia significa que no se desarrolló.,
nos dijeron que no buscáramos en Google, ya que no había muchos recursos útiles en línea y en su lugar todo lo que íbamos a ver era una serie de historias de terror. Efectivamente, eso es lo que vimos. No había nada en línea que supiéramos que pudiera proporcionarnos información sobre ACC, ni había ningún apoyo en el que pudiéramos apoyarnos en nuestro momento de necesidad.
Cumplir con Ellah
Cuatro años más tarde, tenemos una hermosa hija llamada Ellah (leer nuestra historia aquí)., Durante estos años hemos aprendido mucho y estamos agradecidos por los padres de los niños con ACC que hemos conocido que nos han dado información y apoyo importante.
hoy me gustaría devolverlo y compartir lo que aprendí con otros padres de niños con ACC. En este post compartiré 15 recursos del ACC. Espero que le resulte útil.
¿Qué es la Agenesia del cuerpo Calloso (ACC)
el ACC es un defecto cerebral congénita. No hay cura., Las personas que tienen ACC y sus familias necesitan aprender a vivir con los déficits y bendiciones que pueden acompañar al trastorno. Una vez más, puedes consultar mi entrada de blog para ver la pesadilla de cómo puede ser sin recursos.
es raro…. Muy Raras
Parte de la razón de la escasez de información, es la rareza de la enfermedad. Los mejores números que puedo encontrar muestran que aproximadamente 1 de cada 4000 personas tienen alguna anormalidad en su cuerpo calloso (conocido como DCC o trastorno del cuerpo calloso) que es de aproximadamente 1.75 millones de personas en el mundo o .00025% de la población., Bajo ese monicker hay una serie de trastornos; pero relevante para mí es ACC (agenesia del cuerpo calloso) que se divide en PACC (ACC parcial) y CACC (ACC completo). Ellah tiene CACC que tiene una ocurrencia de .05 en 10.000 que es 35.000 personas en el mundo o .000005 de la población-para poner esto en perspectiva, en los Estados Unidos, algo se considera una «enfermedad rara» si afecta a menos de 1 de cada 2.000 personas.
15 recursos importantes del ACC
Aquí hay una lista de recursos que debe tener si usted o alguien en su vida tiene ACC., Estos recursos le ayudarán a obtener la comprensión más concisa y completa de ACC
1. El Nodcc
La Asociación Nacional de trastornos del cuerpo calloso es el principal recurso para las personas con ACC y sus familias. Tienen recursos, boletines, grupos de Facebook y una conferencia bianual.
2. ACC Listserve
el ACC-L Listserv es un grupo de discusión por correo electrónico enfocado en trastornos del cuerpo calloso y temas relacionados. Actualmente, más de 500 personas (adultos con ACC, padres y otros miembros de la familia, y profesionales) participan en el listserv., La Listserve con sede en la Universidad de Maine, y tiene muchos padres que pueden compartir información con alguien nuevo en ACC.
3. Moms of the nodcc
Este grupo de Facebook fue creado para madres de niños con trastornos del cuerpo calloso. El grupo fue creado como un lugar para compartir triunfos, decepciones, frustraciones, humor y cualquier otra cosa que solo aquellos con un miembro de la familia con ACC realmente entenderían.
4. ACC en Wikipedia
la página de ACC en Wikipedia es un gran lugar para comenzar a aprender los conceptos básicos sobre ACC., Comparto esto con la gente si quieren información básica sobre lo que se trata ACC.
5. NINDS
El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y accidentes cerebrovasculares proporciona información básica sobre el ACC
6. Dr. Elliot Sherr
El Dr. Sherr es un investigador líder en el mundo de ACC. Este enlace proporciona información sobre él y su investigación de ACC.
7. Acc and Me
ACC and Me es un libro para niños que ayuda a entender los conceptos básicos de ACC . su gran libro para mostrar a los hermanos, amigos y compañeros de clase y puede ayudar a explicar el ACC a otros niños.
8., Dr Lynn Paul
El Dr. Paul es un médico líder e investigador del ACC en la Universidad de CalTech. Este enlace proporciona información sobre sus estudios de investigación del ACC.
9. Conociendo a Alex
esta conmovedora e inspiradora memoria, escrita por Alex y su madre, Cindy, cuenta cómo su familia llegó a conocer a la persona que es Alex, y cómo lo ayudaron a convertirse en la persona que podría ser.,
Blogs sobre ACC
Aquí hay algunos otros blogs, sitios web y Facebook de los Grupos que pueden ser útiles:
- El Puente está Fuera
- Agenesia del cuerpo Calloso
- ACC y Me
- los Ángeles Todo el Mundo
- Agenesia del cuerpo Calloso Conciencia de Facebook de Grupo
- Agenesia de cuerpo Calloso, la Conciencia de la Asociación de Facebook de Grupo
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