la lesión cerebral severa causa un cambio en la conciencia. La conciencia se refiere a la conciencia del Ser y del medio ambiente. La lesión cerebral Puede causar una amplia gama de trastornos de la conciencia. Algunas lesiones son leves y pueden causar cambios relativamente menores en la conciencia, como una breve confusión o desorientación.
Las lesiones más graves causan una profunda perturbación de la conciencia. Del 20 al 40% de las personas con lesiones tan graves no sobreviven., Algunas personas que sobreviven tienen un período de tiempo de completa inconsciencia sin conciencia de sí mismos o del mundo que los rodea. El diagnóstico dado a estas personas depende de si sus ojos siempre están cerrados o si tienen períodos en los que sus ojos están abiertos. El estado de inconsciencia completa sin abertura ocular se llama coma. El estado de inconsciencia completa con algunos ojos abiertos y períodos de vigilia y sueño se llama el estado vegetativo. A medida que las personas se recuperan de una lesión cerebral grave, generalmente pasan por varias fases de recuperación., La recuperación puede detenerse en cualquiera de estas fases.,>
¿qué sucede después del coma y el estado vegetativo?
cuando las personas comienzan a recuperar la conciencia, pueden:
- seguir instrucciones simples de otros como, «Abre los ojos», «aprieta mi mano», «di tu nombre», etc.;
- comunicarse hablando palabras o indicando sí o no con la cabeza o gestos; y/o
- usar un objeto común de una manera normal como cepillarse el cabello con un cepillo, usar una pajita para beber, sostener un teléfono en la oreja, etc.,
Las personas con lesión cerebral pasan por el período de inconsciencia y las etapas posteriores de recuperación a un ritmo más lento o más rápido, en gran medida dependiendo de la gravedad de la lesión. Las personas con lesiones menos graves pueden hacer la transición a través de estas etapas más rápidamente y algunas de las etapas descritas aquí pueden ser mal reconocidas o no ocurrir en absoluto. Las personas con lesiones muy graves pueden estancarse en una u otra etapa y no ser capaces de hacer la transición a un nivel más alto de recuperación.,
para las personas con períodos más prolongados de inconsciencia, la aparición de la inconsciencia es un proceso gradual. El Coma rara vez dura más de 4 semanas. Algunos pacientes pasan del coma al estado vegetativo, pero otros pueden pasar del coma a un período de conciencia parcial. Sería muy raro que una persona se mueva directamente del coma, o estado vegetativo, a un estado de plena conciencia.
Las personas que tienen períodos más cortos de inconsciencia probablemente tuvieron lesiones cerebrales menos graves inicialmente., En consecuencia, es probable que se recuperen mejor que las personas que tuvieron períodos más largos de inconsciencia.
la lesión cerebral traumática se refiere al daño al cerebro causado por una fuerza externa, como un accidente automovilístico o una caída. Alrededor del 50% de las personas que están en estado vegetativo un mes después de una lesión cerebral traumática finalmente recuperan la conciencia. Es probable que tengan un curso lento de recuperación y por lo general tienen algunas deficiencias cognitivas y físicas en curso y discapacidades., Las personas en estado vegetativo debido a un accidente cerebrovascular, pérdida de oxígeno en el cerebro (anoxia) o algunos tipos de enfermedad médica grave pueden no recuperarse tan bien como aquellos con lesión cerebral traumática. Las pocas personas que permanecen en un estado vegetativo prolongado pueden sobrevivir durante un período prolongado de tiempo, pero a menudo experimentan complicaciones médicas como neumonía, insuficiencia respiratoria, infecciones, etc. lo que puede reducir la esperanza de vida.
Las personas que tienen una lenta recuperación de la conciencia continúan teniendo un nivel reducido de autoconciencia o conciencia del mundo que les rodea., Tienen una capacidad inconsistente y limitada para responder y comunicarse. Esta condición de conciencia limitada se llama estado mínimamente consciente.,
características del estado mínimamente consciente
- A veces sigue instrucciones simples
- Puede comunicarse sí o no hablando o gesticulando
- Puede hablar algunas palabras o frases comprensibles
- Puede responder a personas, cosas u otros eventos:
- llorando, sonriendo o riendo;
- haciendo sonidos o gesticulando;
- alcanzando objetos;
- tratando de sostener o use un objeto o
- Mantener los ojos enfocados en las personas o las cosas durante un período de tiempo sostenido, ya sea que se estén moviendo o permaneciendo quietos.,
Las personas en un estado mínimamente consciente hacen estas cosas de manera inconsistente. Por ejemplo, una vez la persona podría ser capaz de seguir una instrucción simple y otra vez podría no ser capaz de seguir ninguna instrucción en absoluto. Esto hace difícil distinguir el estado vegetativo del estado mínimamente consciente.
mientras se encuentra en un estado mínimamente consciente, las personas necesitan cuidados extensivos similares a los que necesitan las personas en estado vegetativo.,
Emergence from the minimally conscious state
Una vez que una persona puede comunicarse, seguir instrucciones o usar un objeto como un peine o un lápiz de manera consistente, ya no está en un estado mínimamente consciente. Algunas personas permanecen mínimamente conscientes indefinidamente, pero muchas mejoran. Cuanto más tiempo permanezca una persona en un estado mínimamente consciente, es probable que tenga impedimentos más permanentes. Esto se debe a que los Estados vegetativos y mínimamente conscientes son causados por daños severos en múltiples áreas del cerebro., Después de la aparición del estado mínimamente consciente, las personas casi siempre experimentan confusión. A veces las personas pasan directamente del coma a este estado confusional.,f1767″>
características del estado confusional
- desorientación (incapacidad para realizar un seguimiento de la fecha y el lugar correctos)
- deterioro grave de la atención, la memoria y otras capacidades mentales
- fluctuación en el nivel de respuesta
- inquietud
- alteración del sueño nocturno
- somnolencia excesiva y sueño durante el día
- delirios o alucinaciones
al igual que con los Estados vegetativos y mínimamente conscientes, la tasa y el grado de recuperación del estado de confusión varían de persona a persona., Sin embargo, casi todas las personas que llegan al estado de confusión continúan progresando. Los principales factores que determinan el eventual grado de recuperación son la gravedad inicial de la lesión cerebral y algunos tipos de problemas médicos adicionales. Cuanto más corto sea el tiempo que la persona esté en estado de confusión, mejor será la recuperación final. Las complicaciones médicas leves, como la alteración del sueño o la infección del tracto urinario, pueden prolongar el estado de confusión, pero no necesariamente influyen en el resultado final.,
una vez que el estado confusional se resuelve, las personas suelen ser mucho más capaces de prestar atención, orientarse al lugar y al tiempo, y retener los recuerdos para las experiencias del día a día. Sin embargo, es muy probable que tengan algunos problemas cognitivos significativos, como deterioro de la memoria o retraso en el pensamiento. Es probable que estos problemas cognitivos continúen mejorando a medida que pasa el tiempo. Algunas personas progresan poco, mientras que otras progresan mucho.,
Patrones de recuperación después de una lesión cerebral muy grave
algunos individuos emergen rápidamente del coma y permanecen brevemente en el estado mínimamente consciente antes de recuperar un nivel más alto de conciencia con deficiencias leves. Otros pueden tener un período más largo en el estado mínimamente consciente después de salir del estado vegetativo y luego generalmente tienen un mayor grado de deterioro a largo plazo. Ocasionalmente, las personas permanecen en el estado vegetativo o mínimamente consciente durante un período prolongado de tiempo y, en casos raros, estas Condiciones pueden ser permanentes.,
¿qué tratamientos se utilizan con personas en estado vegetativo o mínimamente consciente?
actualmente, no hay ningún tratamiento que haya demostrado acelerar o mejorar la recuperación del estado vegetativo o mínimamente consciente. Sin embargo, hay acuerdo general en que el enfoque principal de la atención médica es prevenir o tratar cualquier factor que pueda dificultar la recuperación (como la hidrocefalia, la acumulación de líquido en el cerebro o el uso de medicamentos sedantes para otras afecciones) y preservar la salud corporal (como el tratamiento de infecciones o rigidez de las articulaciones)., Las instalaciones médicas y los médicos varían en la medida en que prueban varios tratamientos, como medicamentos o estimulación sensorial para promover la recuperación de la conciencia. Debido a que la cantidad de recuperación de los trastornos de la conciencia varía tanto, es difícil juzgar el valor de estos y otros tratamientos fuera de los estudios de investigación. Puede preguntar acerca de la filosofía de su médico o programa sobre el uso de estos tipos de tratamientos.,
transiciones a diferentes niveles de atención
en varios puntos del proceso de recuperación, las personas en estado mínimamente consciente o vegetativo pueden recibir atención en una amplia gama de entornos. Inicialmente, es más probable que la persona con la conciencia gravemente afectada sea tratada en un hospital de cuidados intensivos donde el enfoque es principalmente en salvar su vida y estabilizarla médicamente. Una vez que se logra, el siguiente enfoque es la recuperación de la función a cualquier nivel es posible., A veces esto sucede en un hospital de rehabilitación aguda, que ofrece un programa de alta intensidad de servicios de rehabilitación, que incluye fisioterapia, terapia ocupacional, terapia del habla y el lenguaje, terapia recreativa, servicios neuropsicológicos y servicios médicos.
algunos pacientes no pasan del hospital de cuidados agudos a un programa de rehabilitación aguda. Estas personas pueden ir directamente a un centro de enfermería especializada, un programa de rehabilitación subaguda, un hogar de ancianos o incluso un hogar con su familia., Las personas dadas de alta de un programa de rehabilitación aguda por lo general van a uno de estos lugares también. Las instalaciones de enfermería especializada, los programas de rehabilitación subaguda y los hogares de ancianos varían ampliamente en la cantidad y calidad de los servicios de administración médica, atención de enfermería y terapia de rehabilitación que brindan.
muchos factores influyen en las decisiones sobre dónde puede ir una persona con deterioro grave de la conciencia u otras deficiencias graves después del alta del hospital de atención aguda o del alta del programa de rehabilitación aguda., Algunos de estos factores son la condición médica de la persona, la cobertura de seguro médico y otros beneficios, la capacidad de la persona para tolerar las terapias de rehabilitación, la filosofía del médico sobre dónde deben ir las personas para continuar recuperándose después de lesiones graves, la capacidad de la familia para cuidar de la persona en el hogar, los deseos de la familia y asuntos prácticos como la distancia que la familia tiene que viajar para visitar a la persona en el centro.
los nombres utilizados para describir los niveles de atención y los entornos en los que se prestan varían en todo el país., Es útil trabajar con un trabajador social o administrador de casos en el centro donde su ser querido está recibiendo servicios actualmente para planificar las transiciones que sean necesarias. No tenga miedo de hacer preguntas para asegurarse de obtener la información que necesita para ayudarlo a tomar la mejor decisión posible.
cosas que debe tener en cuenta al considerar un entorno para cuidar a su ser querido:
en varios puntos del proceso de recuperación, las personas en estado mínimamente consciente o vegetativo pueden recibir atención en una amplia gama de entornos., Estos incluyen centros de rehabilitación para pacientes hospitalizados, centros de enfermería especializada y centros de atención aguda a largo plazo. Las siguientes son algunas consideraciones para seleccionar un lugar para el cuidado:
- El equipo de tratamiento actual de su familiar ha tenido buenas experiencias con el programa cuando han remitido a otros allí.
- El personal de la instalación lo hace sentir cómodo, es accesible para hablar sobre sus inquietudes y responde sus preguntas.
- El programa y el personal médico tienen experiencia trabajando con el mismo tipo de problemas que tiene su familiar.,
- El centro está informado sobre los detalles de la atención que su ser querido necesita y puede satisfacer estas necesidades de atención. Usted puede tener un papel en asegurar que se desarrolle un plan detallado de atención de enfermería.
- El programa incluye el manejo de casos para ayudar en la planificación para el siguiente nivel de servicio, ya sea la transición a un programa de rehabilitación, un centro de atención a largo plazo o en el hogar.
- El programa proporciona educación y capacitación para futuros cuidadores.
- El programa utiliza procedimientos específicos para medir el progreso.,
si se pueden organizar servicios de apoyo, algunas personas en estado mínimamente consciente o vegetativo pueden ser atendidas en casa.
pensamientos de las familias que han estado allí
los miembros de la familia que tienen un ser querido en un estado mínimamente consciente o vegetativo han identificado una serie de problemas importantes:
1. Comunicarse con los proveedores de atención médica
asegúrese de hacer preguntas, compartir sus observaciones y expresar sus opiniones.
2., Administrar el equipo y los suministros médicos
es importante estar bien informado sobre el equipo y los suministros de su ser querido, y saber cómo comunicarse con las compañías que proporcionan estos artículos.
3. Proporcionar atención
Los miembros de la familia a menudo brindan parte de la atención a sus seres queridos., La cantidad de atención que proporcione dependerá de su papel en la prestación de atención (esto puede ir desde proporcionar la mayor parte de la atención usted mismo hasta simplemente dirigir la atención proporcionada por otros), las personas como cuidadores, asistentes, enfermeras y miembros de la familia que están disponibles para ayudarlo con la prestación de atención, el entorno (esto podría ser su hogar o un centro de enfermería especializada) y la orientación que reciba de los proveedores de atención médica. Es deseable obtener la mayor cantidad de capacitación posible para proporcionar cualquier elemento de atención que elija proporcionar y pueda administrar., Estos pueden incluir el baño, el aseo, el manejo de los intestinos y la vejiga, la movilidad, el rango de movimiento y otros problemas médicos que su ser querido pueda tener.
4. Aprender acerca de los recursos financieros
inicialmente puede sentirse abrumado cuando comienza a aprender acerca de varios recursos financieros que pueden ser apropiados para su ser querido. Sin embargo, con paciencia, persistencia, y algo de ayuda de otros, usted será capaz de averiguar qué programas se aplican y encontrar su camino a través de los procesos de aplicación.,
Los programas que usted querrá conocer incluyen:
- Programas de atención médica como Medicare y Medicaid.
- Programas de reemplazo de ingresos o asistencia financiera como SSDI (seguro de incapacidad del Seguro Social), SSI (seguridad de Ingreso Suplementario), o posiblemente pólizas de seguro de incapacidad que su ser querido pudo haber tenido a través del trabajo.
- Servicios para ayudar con la vida comunitaria, como agencias estatales que ayudan a las personas en estas áreas.
puede que no sea posible encontrar a alguien que sepa todo sobre cómo acceder a estos diversos servicios y programas., La clave es seguir haciendo preguntas y asegurarse de que usted y su ser querido obtener todos los beneficios que están disponibles. Las personas que pueden ser útiles para usted son trabajadores sociales, terapeutas, administradores de casos, la oficina local del seguro social, el capítulo de la Asociación Estatal de lesiones cerebrales, familiares o amigos que están discapacitados o que tienen familiares que están discapacitados, o el Departamento de Recursos Humanos (Personal) del empleador de su ser querido.
5., Tutela
dado que su ser querido no puede tomar decisiones por sí mismo, puede ser útil para usted, o para otra persona, ser nombrado tutor. Esto puede hacer que sea más fácil manejar la toma de decisiones médicas o la gestión de los asuntos financieros de su ser querido. Si cree que su ser querido puede necesitar un tutor designado, deberá comunicarse con un abogado para obtener asistencia. La tutela puede revertirse cuando ya no es necesaria.,
cómo interactuar con su ser querido que está inconsciente o con un bajo nivel de respuesta
la forma más natural de interactuar es hablar con su ser querido, aunque no responda o no entienda. Cosas simples como contarle sobre eventos recientes en su vida, lo que está sucediendo en su familia o vecindario, o las últimas noticias pueden hacer que sienta una sensación de conexión. Hablar con su ser querido sobre lo que está haciendo mientras brinda atención puede aumentar su comodidad con el proceso de brindar atención., Por ejemplo, decirle a su ser querido que va a mover los brazos y las piernas para ayudar a prevenir la opresión en las articulaciones podría hacer que se sienta más cómodo con esta tarea. Solo realice esta actividad Tipo «Rango de movimiento» si el médico, la enfermera o el terapeuta le han indicado que lo haga.
el tacto físico es otra forma de tener un sentido de conexión. Algunos miembros de la familia han dicho que el acto de dar un masaje o aplicar loción en las manos o la cara les ayuda a sentirse cerca de su ser querido., También es importante evitar el riesgo de sobreestimulación, ya que esto puede resultar en respiración rápida, tensión de los músculos, rechinamiento de los dientes, inquietud y fatiga.
cuidar de sí mismo y de otros miembros de la familia
Los miembros de la familia de una persona en un estado vegetativo o mínimamente consciente a menudo sienten una sensación de pérdida o dolor por la relación que tenían antes de la lesión. Puede haber varias maneras de lidiar con estos sentimientos. Una persona en un estado mínimamente consciente o vegetativo puede hacer un progreso muy lento o ir por períodos de tiempo sin progreso aparente., A veces llevar un diario de los cambios que ha observado puede ser reconfortante. Esto puede darle la oportunidad de mirar hacia atrás y ver formas en que él o ella es más capaz de responder de lo que era en un momento anterior en el tiempo.
tener un ser querido que está en un estado vegetativo o mínimamente consciente puede ser física y emocionalmente agotador. Manejar esto por sí solo puede ser demasiado pedir a una persona. Es importante confiar en el apoyo de otros, buscando apoyos existentes y desarrollando otros nuevos., Es posible que encuentre ayuda de apoyos en los que ha confiado en el pasado, como familiares, amigos y grupos religiosos.
otros recursos a considerar incluyen grupos de apoyo, agencias de apoyo e Internet. Una buena manera de aprender más sobre estos posibles apoyos es ponerse en contacto con el Centro Nacional de información sobre Lesiones Cerebrales de la Brain Injury Association of America (https://www.biausa.org, 1-800-444-6443) y obtener información de contacto para el capítulo más cercano de la brain injury association (BIAA) del estado., Los proveedores de atención médica como médicos, terapeutas, trabajadores sociales y otros pueden ser buenas fuentes de información sobre los apoyos disponibles para usted.
incluso el cuidador más comprometido necesita tener un tiempo privado. Si su ser querido está en casa, esto puede ir desde que un amigo o familiar le dé un descanso de 2 horas para que haga algo por sí mismo hasta que tenga cuidadores de tiempo completo durante una semana o que su ser querido pase un breve tiempo en un centro de atención de enfermería u hospital., Si su ser querido todavía está en el hospital o vive en un centro de atención de enfermería, tener un horario de visitas rotativo puede darle algunos descansos mientras que otros amigos y familiares tienen la oportunidad de pasar tiempo con él o ella.
Cuando su ser querido se lesionó por primera vez, era probable que estuviera en modo de crisis, centrándose en los problemas y poniendo el resto de la vida en espera., A medida que pasa el tiempo, tendrá que cambiar del modo de gestión de crisis y comenzar a cuidar de las preocupaciones de la vida cotidiana, como pagar facturas, mantener relaciones con otros miembros de la familia y cuidar de su propia salud física y mental. Si bien es natural centrarse en su ser querido lesionado, otros miembros de su familia también tendrán necesidades. Para algunas personas, el asesoramiento formal con un terapeuta o un miembro del clero puede ser una parte importante de hacer ajustes a los cambios en la vida que se han producido como resultado de la lesión de su ser querido.,
Si bien el cuidado de una persona en estado vegetativo o mínimamente consciente es un enorme desafío, el uso de recursos adecuados, como se describió anteriormente, puede ser de gran ayuda. Cada persona responderá de manera diferente a este desafío, pero casi todos pueden hacer frente y seguir adelante. Muchos miembros de la familia tienen un profundo sentido de satisfacción personal al hacer la vida lo más cómoda y agradable posible para un ser querido que ha sufrido una lesión grave.,
vs-MCS folleto autoría y reconocimiento:
agradecimientos: el financiamiento para la redacción y publicación de este folleto fue proporcionado por el National Institute on Disability and Rehabilitation Research grant #H133A031713 (un ensayo controlado aleatorizado prospectivo multicéntrico de la efectividad del clorhidrato de amantadina en la promoción de la recuperación de la función después de una lesión cerebral traumática grave).
La Brain Injury Association of America (BIAA; www.biausa.,org) proporcionó comentarios desde la perspectiva del consumidor para el contenido de este folleto y está ayudando con la difusión de estos materiales.
varios familiares de personas con TBI generosamente dieron su tiempo y valiosos conocimientos para ayudar con la redacción de este folleto.
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