Qual é a fibrose quística?

fibrose quística (também chamada de CF) é uma condição de saúde crônica na qual muco muito espesso se acumula no corpo. Isto causa problemas respiratórios e digestão. A digestão é a forma como o seu corpo processa os alimentos que come. Uma condição crônica de saúde é aquela que dura por um ano ou mais que precisa de cuidados médicos contínuos e que pode limitar suas atividades habituais e afetar a vida diária.o muco é um fluido que normalmente cobre e protege partes do corpo. Normalmente é escorregadio e aguado., Mas em CF, o muco é mais espesso e pegajoso. Ele se acumula nos pulmões e sistema digestivo e pode causar problemas com a forma como você respira e digerir alimentos. O acúmulo de muco no corpo torna fácil para as bactérias nocivas a crescer. Isto pode levar a infecções.os problemas de saúde causados pelo CF podem agravar-se com o tempo e pôr a vida em risco. Mas com cuidados regulares e tratamento de prestadores de cuidados de Saúde, as pessoas com CF estão vivendo vidas mais saudáveis. mais de 30.000 pessoas nos Estados Unidos têm CF. Cerca de 1 em 4.000 bebês nascem com CF., A maioria das crianças com CF são diagnosticadas aos 2 anos de idade.

quais as causas do CF?

CF é hereditário (também chamado genético). Isto significa que passou dos pais para as crianças através de genes. Um gene é uma parte das células do seu corpo que armazena instruções para a forma como o seu corpo cresce e funciona. Genes vêm em pares-você recebe um de cada par de cada pai. CF é uma das condições genéticas mais comuns nos Estados Unidos.por vezes, as instruções nos genes mudam. Isto é chamado de mudança genética (também chamada de mutação)., A mudança genética no CF afeta uma proteína que controla o equilíbrio do sal e da água no corpo. Isto faz com que o corpo faça muco grosso e pegajoso e suor salgado.os pais podem passar alterações genéticas aos seus filhos. Às vezes uma mudança de gene pode fazer com que um gene não funcione corretamente. Às vezes pode causar defeitos de nascença ou outras condições de saúde. Defeitos de nascimento são condições de saúde que estão presentes no nascimento. Eles mudam a forma ou função de uma ou mais partes do corpo. Os defeitos de nascença podem causar problemas de saúde geral, como o corpo se desenvolve ou como o corpo funciona.,

um bebê tem que herdar uma mudança de gene para CF de ambos os pais para ter CF. Se o seu bebé herda a mudança de gene de apenas um dos pais, ela tem a mudança de gene para CF, mas ela não tem a condição. Quando isso acontece, o seu bebé é portador de CF. Um portador CF tem a mudança de gene, mas não a condição. Cerca de 1 em cada 20 pessoas é portadora de CF.se você e o seu parceiro tiverem CF, o seu bebé terá CF. Mas a maioria dos homens com CF são inférteis e não conseguem engravidar a sua parceira., Se você e seu parceiro são ambos portadores de FC, há uma:

  • 3-em-4 de chance (75 por cento) de que seu bebê não terá CF.
  • 1-em-2 de probabilidade (50 por cento) de que o seu filho não terá CF, mas vai ser uma portadora de FC
  • de 1 em 4 chances (25%) que seu filho terá CF.
  • de 1 em 4 chances (25 por cento) de que seu filho não terá CF e não ser portador

o aconselhamento Genético pode ajudar a compreender as suas chances de passar CF para o seu bebê., Um conselheiro genético é uma pessoa que é treinada para ajudá-lo a entender como genes, defeitos de nascimento e outras condições médicas funcionam em famílias, e como eles podem afetar a sua saúde e saúde do seu bebê. Pergunte ao seu médico se precisa de Ajuda para encontrar um conselheiro genético. Ou contactar a Sociedade Nacional de conselheiros genéticos.como sabe se o seu bebé tem CF?

todos os bebés são submetidos a testes de CF como parte do rastreio de recém-nascidos antes de deixarem o hospital após o nascimento. Rastreio de recém-nascidos para doenças graves, mas raras e, na sua maioria, tratáveis à nascença., Inclui sangue, audição e rastreio cardíaco. Com a triagem recém-nascida, CF pode ser encontrado e tratado precocemente.para fazer o rastreio, O prestador de cuidados de saúde do seu bebé toma algumas gotas de sangue do calcanhar do seu bebé para o testar para detecção de CF e outras condições. O sangue é seco num papel especial e enviado para um laboratório para análise. O laboratório envia os resultados para o Provedor do seu bebé.se os resultados de rastreio de recém-nascidos do seu bebé não forem normais, o seu bebé precisa de um teste de diagnóstico para verificar se tem CF., Um teste de diagnóstico é um teste médico para ver se o seu bebê tem ou não uma determinada condição de saúde. É diferente de um teste de triagem que diz se o seu bebê é mais provável do que outros para ter uma condição. O teste de diagnóstico ajuda o Provedor do seu bebê saber com certeza se o seu bebê tem CF ou se há alguma outra causa para os resultados do teste de triagem.

o seu fornecedor pode recomendar estes testes de diagnóstico para ver se o seu bebé tem CF:

  • um teste de suor. Este é um teste simples e indolor que verifica a quantidade de sal no suor do seu bebé., Os bebés com CF têm muito mais sal no suor do que os bebés sem. O seu bebé pode fazer dois ou mais testes de suor.uma análise ao sangue para verificar os genes do seu bebé para detecção de CF

Se o seu bebé tiver CF, ela inicia o tratamento imediatamente, no prazo de 1 a 3 dias após o diagnóstico. O tratamento é melhor em um centro de cuidados CF credenciado que tem todos os prestadores de cuidados de saúde que se especializam no tratamento de bebês com CF., Sinais e sintomas da CF incluem:

  • Tosse, chiado ou falta de ar ou ter um monte de muco nos pulmões ou infecções pulmonares, como pneumonia e bronquite
  • Salgado da pele
  • o nariz Entupido, infecções do sinus ou pólipos nasais (pequenos crescimentos de tecido dentro do nariz)
  • Retardar o ganho de peso e o crescimento
  • íleo Meconial. Isto é quando mecônio fica preso no intestino de um recém-nascido. Mecónio é o primeiro movimento intestinal de um bebé. Pode ser verde, castanho ou preto em cor.movimentos intestinais que cheiram mal, ocorrem frequentemente e são frouxos, grandes ou parecem gordurosos., Um movimento intestinal é um resíduo sólido que deixa o corpo através do recto.

    • risão de ventre, dor de estômago ou inchaço

que problemas podem causar o CF em bebés e crianças pequenas?alguns casos de CF são mais graves do que outros. Bebês com CF são muitas vezes doentes com infecções e precisam de um monte de cuidados médicos. O CF pode causar estes problemas aos bebés: problemas pulmonares e respiratórios. Quando o muco se acumula nos pulmões, bloqueia as vias aéreas (tubos que transportam ar para dentro e para fora dos pulmões) e causa problemas respiratórios e infecções., Quando um bebé com CF envelhece, os problemas pulmonares podem piorar. Isto pode levar a danos graves e por vezes mortais nos pulmões.problemas de digestão. Quando o muco se acumula no sistema digestivo, bloqueia tubos no pâncreas. O pâncreas é um órgão na barriga que faz enzimas que ajudam o corpo a decompor os alimentos. Os bloqueios no pâncreas podem dificultar o acesso das enzimas ao intestino delgado. Quando isso acontece, seu bebê pode não obter os nutrientes que ela precisa de alimentos para crescer e ficar saudável. Algumas crianças com CF ganham peso e crescem normalmente., Mas muitos crescem mais lentamente do que as crianças sem CF.

que tipo de prestadores de cuidados o seu bebé precisa de tratar CF?

seu bebê precisa de uma equipe de provedores que se especializem no tratamento de CF em bebês e crianças. Os provedores trabalham frequentemente em um centro de cuidados CF credenciado. Pode obter os seus cuidados de saúde num centro de cuidados de saúde credenciado. Estes centros têm profissionais especializados no tratamento de pessoas com CF.a equipa de cuidados do seu bebé pode incluir-lhe a si e ao seu bebé, bem como:

  • um pediatra., Este é um médico que tem formação e educação para cuidar de bebês e crianças.
  • Uma enfermeira que ajuda você a gerenciar seu bebê geral de cuidados
  • UM CF nutricionista que ajuda você com o seu bebê nutrição
  • UM CF assistente social ou psicólogo que ajuda você a gerenciar CF como parte do seu bebé vida diária
  • UM CF terapeuta de doenças respiratórias que ajuda a criança a respirar e manter o seu bebé airways clara
  • Um CF fisioterapeuta para ajudar com o seu desenvolvimento físico do bebé

Se o seu bebé tiver CF, como de pulmão e problemas respiratórios tratada?, muitas infecções pulmonares em bebés com CF são causadas por bactérias que podem ser difíceis de tratar com medicamentos como antibióticos. Estas infecções podem causar danos pulmonares. O tratamento do seu filho depende da gravidade da doença.para ajudar o seu bebé a respirar, mantenha-o longe do fumo dos produtos do tabaco, como cigarros e charutos. Peça aos outros, especialmente a todos os cuidadores, para não fumar e para manter o seu bebé longe do fumo.certos medicamentos podem ajudar os bebés e as crianças com CF a respirar melhor e a prevenir infecções. Estes incluem: antibióticos

  • ., Estes são medicamentos que matam infecções causadas por bactérias. Às vezes são usados para ajudar a prevenir infecções. Normalmente são dadas pela boca. Se uma infecção é grave, seu bebê pode obter antibióticos através de um IV (também chamado intravenosa). É quando o medicamento é administrado através de uma agulha numa veia.medicamentos anti-inflamatórios. Estes medicamentos podem ajudar a reduzir o inchaço pulmonar que torna a respiração difícil.Broncodilatadores. Estes medicamentos inalados ajudam a abrir as vias respiratórias, relaxando os músculos à sua volta.solução salina hipertónica., Inalar esta névoa de água salgada pode ajudar a diluir o muco.
  • medicamentos que ajudam o muco fino a melhorar o fluxo de ar e a prevenir a acumulação de bactérias prejudiciais
  • a vacina contra a gripe para bebés com mais de 6 meses de idade. A vacina contra a gripe ajuda a proteger o seu bebé da gripe.outros tratamentos para ajudar a respiração do seu bebé incluem: terapêutica torácica para ajudar a afrouxar o muco e limpar as vias respiratórias dos pulmões., Isto pode incluir bater palmas nas costas do seu filho com uma mão (arredondada) ou um pequeno copo chamado percussor do peito para ajudar o seu bebé a tossir muco para cima e para fora dos pulmões. Os provedores do seu bebé podem ensinar-lhe como fazer esta terapia com o seu bebé. Um colete vibratório também pode ser usado para ajudar uma criança a tossir muco.um plano para ajudar a garantir que o seu bebé tenha muita actividade física raios-X ao tórax para verificar os pulmões do seu bebé. Este tratamento só é utilizado se a CF do seu filho se tornar potencialmente fatal.,

se o seu bebé tem CF, como são tratados os problemas de crescimento e digestão?

o tratamento para o CF centra-se na obtenção de nutrientes a partir de alimentos que ajudam o seu bebé a crescer e a ganhar peso. O tratamento pode incluir:

  • Medicina chamado de enzimas pancreáticas suplementos que ajudam o corpo a digerir os alimentos e obter nutrientes dos alimentos
  • suplementos de Vitaminas, especialmente as vitaminas A, D, e e K
  • Um sal suplemento para ajudar o seu bebé a obter a quantidade certa de sal
  • de Calorias suplementos adicionados ao leite materno ou fórmula., Você também pode adicionar calorias aos alimentos sólidos quando seu bebê começa a comê-los. Não dê suco de bebê, água ou outro líquido no primeiro ano de vida. Estes fluidos têm menos calorias e nutrientes do que o leite materno ou a fórmula. hemorragia tubular. Se a sua bebé tiver problemas em ganhar peso, pode ser alimentada com leite em pó através de um tubo no estômago. o leite materno é seguro para um bebé com CF?sim. O leite materno é o melhor alimento para bebés no primeiro ano de vida. E mesmo que tenhas CF, o leite materno é bom para o teu bebé.,as mães podem passar medicamentos para os seus bebés no leite materno. E alguns medicamentos podem ser prejudiciais para um bebé. Se está a receber tratamento para o CF, fale com o seu médico para se certificar de que os medicamentos que toma são seguros para o seu bebé. Poderá ter de tomar precauções para mudar para um medicamento mais seguro. Certifique-se de que o seu prestador de cuidados pré-natais, o seu prestador de cuidados de saúde e o seu prestador de cuidados de saúde saibam de qualquer medicamento que tome. Não comece ou pare de tomar qualquer medicamento sem falar primeiro com os seus profissionais.