atunci Când soția mea, Sarah a fost de 20 de saptamani de sarcina, am avut o ecografie de rutina si medicul ne-a spus că a apărut copilul a avut Agenezie de corp Calos (ACC). Corpul calos este puntea principală a nervilor din creier care leagă partea dreaptă și cea stângă a creierului. Ageneza înseamnă că nu s-a dezvoltat.,

ni s-a spus să nu căutăm pe Google, deoarece nu existau multe resurse utile online și, în schimb, tot ce urma să vedem era o serie de povești de groază. Destul de sigur că este ceea ce am văzut. Nu a fost nimic on-line pe care am știut de care ne-ar putea oferi informații despre ACC, nici nu a existat nici un sprijin pe care am putea sprijini în timpul nostru de nevoie.

Cunosc Ellah

Patru ani mai târziu, avem o fată frumoasă pe nume Ellah (citiți povestea aici)., În acești ani am învățat atât de multe și suntem recunoscători părinților copiilor cu ACC pe care i-am întâlnit care ne-au oferit informații și sprijin important. astăzi aș dori să-l plătesc mai departe și să împărtășesc ceea ce am învățat cu alți părinți ai copiilor cu ACC. În acest post voi împărtăși 15 resurse ACC. Sper că veți găsi că este util.

ce este ageneza corpului calos (ACC)

ACC este un defect congenital al creierului. Nu există nici un leac., Oamenii care au ACC și familiile lor trebuie să învețe cum să trăiască cu deficitele și binecuvântările care pot însoți tulburarea. Din nou, vă puteți referi la postarea mea pe blog pentru coșmarul a ceea ce poate fi fără resurse.

sale Rare…. Foarte rar

o parte din motivul lipsei de informații este raritatea afecțiunii. Cele mai bune numere pe care le pot găsi arată că aproximativ 1 din 4000 de persoane au o anomalie în corpul lor Callosum (denumit DCC sau tulburare a corpului Callosum), care este de aproximativ 1,75 milioane de oameni din lume sau .00025% din populație., Sub acest monicker sunt o serie de tulburări; dar relevant pentru mine este ACC (ageneza corpului calos) care este împărțit în PACC (ACC parțial) și CACC (ACC complet). Ellah are CACC care are un eveniment de .05 în 10.000, care este de 35.000 de oameni din lume sau .000005 din populație – pentru a pune acest lucru în perspectivă, în Statele Unite, ceva este considerat o „boală rară” dacă afectează mai puțin de 1 din 2.000 de persoane.

15 resurse importante ACC

Iată o listă de resurse pe care ar trebui să le aveți dacă dvs. sau cineva din viața dvs. are ACC., Aceste resurse vă vor ajuta să obțineți înțelegerea cea mai concisă și aprofundată a ACC

1. NODCC

Asociația Națională de tulburări ale corpului calos este principala resursă pentru persoanele cu ACC și familiile lor. Ei au resurse, buletine informative, grupuri Facebook și o conferință bi-anuală.

2. ACC Listserve

ACC-l Listserv este un grup de discuții de e-mail axat pe tulburări ale corpului calos și probleme conexe. În prezent, mai mult de 500 de persoane (adulți cu ACC, părinți și alți membri ai familiei și profesioniști) participă la listserv., Listserve bazat din Universitatea din Maine, și are o mulțime de părinți care pot partaja informații cu cineva nou la ACC.

3. Mamele NODCC

Acest grup Facebook a fost creat pentru mama copiilor cu tulburări ale corpului calos. Grupul a fost creat ca un loc pentru a împărtăși triumfuri, dezamăgiri, frustrări, umor și orice altceva pe care numai cei cu un membru al familiei cu ACC ar înțelege cu adevărat.

4. ACC pe Wikipedia

pagina ACC Wikipedia este un loc minunat pentru a începe să învățați elementele de bază despre ACC., Împărtășesc acest lucru cu oamenii dacă doresc informații de bază despre ce este vorba despre ACC.

5. NINDS

Institutul Național de tulburări neurologice și accident vascular cerebral oferă informații de bază despre ACC

6. Dr. Elliot Sherr

Dr. Sherr este un cercetător de frunte în lumea ACC. Acest link oferă informații despre el și cercetarea sa ACC.

7. Acc și cu mine

ACC și cu mine este o carte pentru copii pentru a ajuta să înțeleagă elementele de bază ale ACC . cartea sa mare pentru a arăta fraților, prietenilor și colegilor de clasă și poate ajuta la explicarea ACC altor copii.

8., Dr. Lynn Paul

Dr. Paul este un medic de conducere și de cercetare de la ACC la Universitatea CalTech. Acest link oferă informații despre studiile sale de cercetare ACC.

9. Cunoașterea lui Alex

acest memoriu emoționant și inspirațional, scris de Alex și mama sa, Cindy, povestește cum familia lor a ajuns să cunoască persoana pe care o reprezintă Alex și cum l-au ajutat să devină persoana care ar putea fi.,

Bloguri despre ACC

Aici sunt unele suplimentare bloguri, site-uri și Facebook Grupuri care pot fi de ajutor:

  1. Podul este
  2. Agenezie corp Calos
  3. ACC și cu Mine
  4. Îngeri în Jurul Lumii
  5. Agenezie de corp Calos Conștientizare Facebook Grup
  6. Agenezie de corp Calos Conștientizare Asociere Facebook Grup