Teroriste în interiorul soțului meu creier

de-a Lungul toate acestea, Robin a fost curat și sobru, și într-un fel, ne-am stropit acele luni de vară cu fericire, bucurie, și lucrurile simple, ne-am iubit: mese și sărbători ziua de naștere cu familia și prietenii, meditând împreună, masaje, și filme, dar cea mai mare parte doar ținându-se de mână.Robin era tot mai obosit. Masca parkinsoniană a fost vreodată prezentă și vocea lui a fost slăbită. Tremurul mâinii stângi a fost continuu acum și el a avut un mers lent, amestecare. Ura că nu putea găsi cuvintele pe care le dorea în conversații., El ar fi bătut noaptea și încă avea insomnie teribilă. Uneori, el se găsea blocat într-o poziție înghețată, incapabil să se miște și frustrat când ieșea din ea. Începuse să aibă probleme cu abilitățile vizuale și spațiale în modul de a judeca distanța și adâncimea. Pierderea lui de raționament de bază doar adăugat la confuzia lui tot mai mare.am simțit că se îneacă în simptomele sale și că mă înec împreună cu el. De obicei, multitudinea de simptome LBD apar și dispar la momente aleatorii – chiar și pe parcursul unei zile., Am experimentat soțul meu genial fiind lucid cu raționament clar 1 minut și apoi, 5 minute mai târziu, gol, pierdut în confuzie.istoricul anterior poate complica, de asemenea, un diagnostic. În cazul lui Robin, el a avut o istorie de depresie care nu a fost activă timp de 6 ani. Deci, atunci când el a arătat semne de depresie doar luni înainte de a pleca, a fost interpretat ca o problemă prin satelit, poate conectat la PD.de-a lungul bătăliei lui Robin, el a experimentat aproape toate simptomele 40-plus ale LBD, cu excepția unuia. N-a spus niciodată că are halucinații.,la un an după ce a plecat, vorbind cu unul dintre medicii care i-au revizuit înregistrările, a devenit evident că cel mai probabil avea halucinații, dar păstra asta pentru el însuși.

se apropia de sfârșitul lunii iulie și ni s-a spus că Robin ar trebui să facă teste neurocognitive în spitalizare pentru a evalua aspectul tulburării de dispoziție a stării sale. Între timp, medicamentul său a fost schimbat de la Mirapex la Sinemet în efortul de a reduce simptomele. Am fost siguri că Robin se va simți mai bine în curând și că PD-ul său era devreme și ușor. Ne-am simțit plini de speranță din nou., Ceea ce nu știam a fost că atunci când aceste boli „încep” (sunt diagnosticate), ele se întâmplă de mult timp.până acum, deficitul nostru combinat de somn devenea un pericol pentru amândoi. Am fost instruiți să doarmă în afară până când am putea prinde pe somnul nostru. Scopul a fost să-l înceapă testarea în spitalizare fără starea de somn în care se afla.pe măsură ce se apropia cel de-al doilea weekend din August, se părea că loopingul său delirant se calmează. Poate că schimbarea în medicamente a fost de lucru., Am făcut toate lucrurile pe care le iubim în ziua de sâmbătă și în seara, a fost perfect—ca o dată lungă. Până la sfârșitul zilei de duminică, simțeam că se simte mai bine.când ne-am retras pentru somn, în modul nostru obișnuit, soțul meu mi-a spus: „Noapte bună, dragostea mea” și am așteptat răspunsul meu familiar: „Noapte bună, dragostea mea.”

cuvintele lui încă răsună prin inima mea astăzi.luni, 11 August, Robin a dispărut.

după ce Robin a plecat, timpul nu a funcționat niciodată la fel pentru mine., Căutarea mea de sens s-a replicat ca o primăvară inevitabilă în aproape toate aspectele lumii mele, inclusiv cele mai lumești.Robin și cu mine am început cercetările noastre neplanificate asupra creierului prin ușa experienței oarbe. În ultimele luni pe care le-am împărtășit împreună, obiectivele noastre au fost blocate rapid pe identificarea și înfrângerea teroristului în creierul său. De atunci, am continuat cercetarea noastră, dar pe de altă parte a acestei experiențe, în domeniul științei din spatele ei.la trei luni după moartea lui Robin, raportul autopsiei a fost în sfârșit pregătit pentru revizuire., Când legistul și adjunctul legistului m-au întrebat dacă am fost surprins de patologia difuză a bl, am spus „absolut nu”, chiar dacă nu știam ce înseamnă la acea vreme. Simplul fapt că ceva a invadat aproape fiecare regiune a creierului soțului meu a avut sens perfect pentru mine.în anul care a urmat, mi-am propus să-mi extind viziunea și înțelegerea LBD. M-am întâlnit cu profesioniști din domeniul medical care au analizat ultimii 2 ani de înregistrări medicale ale lui Robin, raportul medicului legist și scanările creierului., Reacțiile lor au fost toate la fel: că Robin a fost una dintre cele mai grave patologii LBD au văzut și că nu era nimic altceva oricine ar fi putut face. Întreaga noastră echipă medicală a fost pe drumul cel bun și am fi ajuns acolo în cele din urmă. De fapt, am fost, probabil, aproape.dar ar avea un diagnostic în timp ce el a fost în viață într-adevăr au făcut o diferență atunci când nu există nici un leac? Nu vom ști niciodată răspunsul la acest lucru., Nu sunt convins că cunoștințele ar fi făcut mult mai mult decât să prelungească agonia lui Robin, în timp ce el va deveni cu siguranță unul dintre cei mai cunoscuți subiecți de testare a noilor medicamente și a studiilor medicale în curs. Chiar dacă am experimentat un anumit nivel de confort în cunoașterea numelui și speranța trecătoare din confortul temporar cu medicamente, teroristul tot urma să-l omoare. Nu există leac și declinul abrupt și rapid al lui Robin a fost asigurat.,proliferarea masivă a corpurilor Lewy de-a lungul creierului său a făcut atât de multe daune neuronilor și neurotransmițătorilor încât, de fapt, s-ar putea spune că a avut război chimic în creier.un profesionist a declarat: „era ca și cum ar fi avut cancer în fiecare organ al corpului său.”Problema cheie părea să fie că nimeni nu putea interpreta corect simptomele lui Robin la timp.

am fost condus să învăț tot ce am putut despre această boală pe care am avut în sfârșit numele. O parte din ceea ce am învățat m-a surprins.,un neuropatolog a descris BL și PD ca fiind la capetele opuse ale spectrului bolii. Acest spectru se bazează pe ceva ce au în comun: prezența corpurilor Lewy—aglomerarea nenaturală a proteinei Normale, α-synuclein, în neuronii creierului. De asemenea, am fost surprins să aflu că o persoană este diagnosticată cu LBD vs PD în funcție de simptomele prezente mai întâi.

după luni și luni, am reușit în sfârșit să fiu specific despre boala lui Robin. Clinic avea PD, dar patologic avea LBD difuz., Simptomele predominante pe care le-a avut Robin nu au fost fizice—patologia mai mult decât a susținut-o. Oricum te uiți la ea-prezența corpurilor Lewy ia luat viața.călătoria pe care am făcut-o împreună cu Robin m-a condus la cunoașterea Academiei Americane de Neurologie și a altor grupuri și medici. M-a determinat să descopăr American Brain Foundation, unde acum fac parte din Consiliul de administrație.aici intri în poveste.sperăm că din această împărtășire a experienței noastre veți fi inspirați să transformați suferința lui Robin în ceva semnificativ prin munca și înțelepciunea voastră., Este convingerea mea că atunci când vindecarea iese din experiența lui Robin, el nu va fi luptat și a murit în zadar. Sunteți poziționat în mod unic pentru a ajuta cu acest lucru.

știu că ați realizat deja multe în domeniile de cercetare și descoperire spre Cure în boli ale creierului. Și sunt sigur că uneori progresul s-a simțit dureros de lent. Nu renunța. Aveți încredere că o cascadă de Cure și descoperire este iminentă în toate domeniile bolii cerebrale și veți face parte din a face acest lucru.

dacă Robin te-ar fi întâlnit., Te—ar fi iubit-nu doar pentru că era un geniu și se bucura de știință și descoperire, ci pentru că ar fi găsit o mulțime de materiale în munca ta pentru a-și distra publicul, inclusiv trupele. De fapt, cel mai repetat rol de personaj pe care l-a jucat de-a lungul carierei sale a fost un medic, deși diferite forme de practică.tu și munca ta ați aprins o scânteie în regiunea creierului meu unde se află curiozitatea și interesul și în inima mea unde trăiește speranța. Vreau să te urmez., Nu ca un fan nebun, dar ca cineva care te cunoaște ar putea fi cel care descoperă leacul pentru LBD și alte boli ale creierului.vă mulțumim pentru ceea ce ați făcut și pentru ceea ce urmează să faceți.Susan Schneider Williams este membru al Consiliului de Administrație al American Brain Foundation (americanbrainfoundation.org) dar nu raportează nicio informație relevantă pentru manuscris. Du-te la Neurology.org pentru dezvăluiri complete.