Le terroriste dans le cerveau de mon mari

tout au long de tout cela, Robin était propre et sobre, et d’une manière ou d’une autre, nous avons saupoudré ces mois d’été de bonheur, de joie et des choses simples que nous aimions: repas et célébrations d’anniversaire avec la famille et les amis, méditer ensemble, massages et films,

Robin était de plus en plus fatigué. Le masque parkinsonien était toujours présent et sa voix était affaiblie. Son tremblement de la main gauche était continu maintenant et il avait une démarche lente et remuante. Il détestait qu’il ne pouvait pas trouver les mots qu’il voulait dans les conversations., Il se battait la nuit et avait encore une insomnie terrible. Parfois, il se retrouvait coincé dans une position figée, incapable de bouger et frustré quand il en sortait. Il commençait à avoir des problèmes avec les capacités visuelles et spatiales dans la façon de juger la distance et la profondeur. Sa perte de raisonnement de base vient d’ajouter à sa confusion croissante.

c’était comme s’il se noyait dans ses symptômes, et je me noyais avec lui. En règle générale, la pléthore de symptômes de LBD apparaissent et disparaissent à des moments aléatoires—même au cours d’une journée., J’ai vu mon brillant mari être lucide avec un raisonnement clair 1 minute puis, 5 minutes plus tard, vide, perdu dans la confusion.

des antécédents peuvent également compliquer un diagnostic. Dans le cas de Robin, il avait des antécédents de dépression qui n’avait pas été actif depuis 6 ans. Alors, quand il a montré des signes de dépression quelques mois avant de partir, cela a été interprété comme un problème de satellite, peut-être lié à la maladie de Parkinson.

tout au long de la bataille de Robin, il avait ressenti presque tous les symptômes de plus de 40 ans de LBD, sauf un. Il n’a jamais dit qu’il avait des hallucinations.,

un an après son départ, en parlant avec l’un des médecins qui ont examiné ses dossiers, il est devenu évident qu’il avait probablement des hallucinations, mais qu’il gardait cela pour lui.

C’était vers la fin du mois de juillet et on nous a dit que Robin aurait besoin de faire des tests neurocognitifs en milieu hospitalier afin d’évaluer l’aspect trouble de l’humeur de son état. Entre-temps, ses médicaments ont été changés de Mirapex à Sinemet dans le but de réduire les symptômes. On nous a assuré que Robin se sentirait mieux bientôt, et que son PD était précoce et doux. Nous nous sommes sentis à nouveau pleins d’espoir., Ce que nous ne savions pas, c’est que lorsque ces maladies « commencent” (sont diagnostiquées), elles durent depuis longtemps.

à présent, notre déficit de sommeil combiné devenait un danger pour nous deux. On nous a demandé de dormir à part jusqu’à ce que nous puissions rattraper notre sommeil. L’objectif était de lui faire commencer les tests en milieu hospitalier sans l’état de manque de sommeil dans lequel il se trouvait.

à l’approche du deuxième week-end d’août, il semblait que sa boucle délirante se calmait. Peut-être que l’interrupteur des médicaments fonctionnait., Nous avons fait toutes les choses que nous aimons le samedi jour et dans la soirée, il était parfait—comme un long rendez-vous. À la fin du dimanche, je sentais qu’il allait mieux.

lorsque nous nous sommes retirés pour dormir, à notre manière habituelle, mon mari m’a dit: « Bonne nuit, mon amour”, et a attendu ma réponse familière: « bonne nuit, mon amour.”

Ses paroles résonnent encore dans mon coeur aujourd’hui.

Lundi 11 août, Robin était parti.

Après le départ de Robin, le temps n’a jamais fonctionné de la même manière pour moi., Ma recherche de sens s’est reproduite comme un ressort incontournable dans presque tous les aspects de mon monde, y compris les plus banals.

Robin et moi avions commencé nos recherches imprévues sur le cerveau par la porte de l’expérience aveugle. Au cours des derniers mois que nous avons partagés ensemble, notre objectif était d’identifier et de vaincre le terroriste dans son cerveau. Depuis, j’ai continué notre recherche, mais de l’autre côté de cette expérience, dans le domaine de la science derrière elle.

Trois mois après la mort de Robin, le rapport d’autopsie était enfin prêt pour examen., Lorsque le médecin légiste et l’adjoint du coroner m’ont demandé si j’étais surpris par la pathologie diffuse du LBD, j’ai répondu: « absolument pas”, même si je n’avais aucune idée de ce que cela signifiait à l’époque. Le simple fait que quelque chose ait envahi presque toutes les régions du cerveau de mon mari était parfaitement logique pour moi.

au cours de l’année qui a suivi, j’ai entrepris d’élargir ma vision et ma compréhension du LBD. J’ai rencontré des professionnels de la santé qui avaient examiné les 2 dernières années de dossiers médicaux de Robin, le rapport du coroner et les analyses cérébrales., Leurs réactions étaient toutes les mêmes: que Robin était l’une des pires pathologies de LBD qu’ils avaient vues et qu’il n’y avait rien d’autre que personne n’aurait pu faire. Toute notre équipe médicale était sur la bonne voie et nous y serions finalement arrivés. En fait, nous étions probablement proches.

mais avoir un diagnostic de son vivant aurait-il vraiment fait une différence lorsqu’il n’y a pas de remède? Nous ne connaîtrons jamais la réponse à cela., Je ne suis pas convaincu que la connaissance aurait fait beaucoup plus que prolonger L’agonie de Robin alors qu’il deviendrait sûrement l’un des sujets de test les plus célèbres des nouveaux médicaments et des essais médicaux en cours. Même si nous avons connu un certain niveau de confort en connaissant le nom, et l’espoir éphémère d’un confort temporaire avec des médicaments, le terroriste allait toujours le tuer. Il n’y a pas de remède et le déclin abrupt et rapide de Robin était assuré.,

la prolifération massive de corps de Lewy dans tout son cerveau avait fait tellement de dégâts aux neurones et aux neurotransmetteurs qu’en fait, on pourrait dire qu’il avait une guerre chimique dans son cerveau.

un professionnel a déclaré: « c’était comme s’il avait un cancer dans tous les organes de son corps.” Le problème clé semblait être que personne ne pouvait interpréter correctement les symptômes de Robin à temps.

j’ai été poussé à apprendre tout ce que je pouvais sur cette maladie que j’ai finalement eu le nom de. Une partie de ce que j’ai appris m’a surpris.,

un neuropathologiste a décrit la LBD et la MP comme étant aux extrémités opposées d’un spectre de maladies. Ce spectre est basé sur quelque chose qu’ils partagent en commun: la présence de corps de Lewy—l’agglutination non naturelle de la protéine normale, α-synucléine, dans les neurones du cerveau. J’ai également été surpris d’apprendre qu’une personne est diagnostiquée avec LBD vs PD en fonction des symptômes présents en premier.

Après des mois et des mois, j’ai enfin pu être précis sur la maladie de Robin. Cliniquement, il avait PD, mais pathologiquement il avait diffus LBD., Les symptômes prédominants de Robin n’étaient pas physiques-la pathologie a plus que confirmé cela. Cependant, vous regardez-la présence de corps Lewy a pris sa vie.

Le voyage que Robin et moi avons fait ensemble m’a amené à connaître L’American Academy of Neurology et d’autres groupes et médecins. Cela m’a amené à découvrir L’American Brain Foundation, où je siège maintenant au Conseil d’administration.

C’est là où vous entrez dans l’histoire.

espérons que ce partage de notre expérience vous inspirera à transformer la souffrance de Robin en quelque chose de significatif à travers votre travail et votre sagesse., Je crois que lorsque la guérison sortira de L’expérience de Robin, il ne se sera pas battu et ne sera pas mort en vain. Vous êtes idéalement placé pour aider à cela.

je sais que vous avez déjà accompli beaucoup de choses dans les domaines de la recherche et de la découverte de remèdes contre les maladies du cerveau. Et je suis sûr que les progrès ont parfois été douloureusement lents. N’abandonnez pas. Ayez confiance qu’une cascade de remèdes et de découvertes est imminente dans tous les domaines de la maladie du cerveau et vous participerez à la réalisation de cela.

Si seulement Robin avait pu vous rencontrer., Il vous aurait aimé-non seulement parce qu’il était un génie et aimait la science et la découverte, mais parce qu’il aurait trouvé beaucoup de matériel dans votre travail pour divertir son public, y compris les troupes. En fait, le rôle de personnage le plus répété qu’il a joué tout au long de sa carrière était un médecin, bien que différentes formes de pratique.

vous et votre travail avez allumé une étincelle dans la région de mon cerveau où se trouvent la curiosité et l’intérêt et dans mon cœur où vit l’espoir. Je veux vous suivre., Pas comme un fan fou, mais comme quelqu’un qui sait que vous pourriez être celui qui découvre le remède contre le LBD et d’autres maladies du cerveau.

Merci pour ce que vous avez fait et pour ce que vous êtes sur le point de faire.