Quando a minha esposa, Sara, que era de 20 semanas de gestação, tivemos um ultra-som de rotina e o médico disse-nos que apareceu o bebê tinha Agenesia do corpo Caloso (ACC). O corpo caloso é a principal ponte de nervos no cérebro que conecta os lados direito e esquerdo do cérebro. Agenesis significa que não se desenvolveu.,foi-nos dito para não procurar no Google, pois não havia muitos recursos úteis online e, em vez disso, tudo o que íamos ver era uma série de histórias de terror. Foi o que vimos. Não havia nada online que soubéssemos que pudesse nos fornecer informações sobre a ACC, nem havia qualquer apoio que pudéssemos apoiar em nosso tempo de necessidade.

Meet Ellah

quatro anos depois temos uma linda filha chamada Ellah (leia a nossa história aqui)., Durante estes anos aprendemos tanto e estamos gratos pelos pais das crianças com ACC Que nos encontramos e que nos deram informações importantes e apoio.

hoje eu gostaria de pagá-lo para a frente e compartilhar o que eu aprendi com outros pais de crianças com ACC. Neste post eu vou compartilhar 15 recursos ACC. Espero que o ache útil.

o que é a Agenese do corpo caloso (ACC)

ACC é uma deficiência cerebral congénita. Não há cura., As pessoas que têm ACC e suas famílias precisam aprender a viver com os déficits e bênçãos que podem acompanhar a desordem. Mais uma vez você pode se referir de volta ao meu post no blog Para O pesadelo de como ele pode ser sem recursos.

sua rara…. Muito raro

parte da razão para a escassez de informação, é a raridade da condição. Os melhores números que eu posso encontrar mostram cerca de 1 em 4000 pessoas têm alguma anormalidade em seu Corpus Calosum (referido como DCC ou desordem do Corpus Calosum) que é cerca de 1,75 milhões de pessoas no mundo ou .00025% da população., Sob esse monicker estão uma série de transtornos; mas relevante para mim é ACC (Agenesis do Corpus Calosum) que é dividido em PACC (parcial ACC) e CACC (completo ACC). Ellah tem CACC que tem uma ocorrência de .5 em 10 mil, que são 35 mil pessoas no mundo .000005 da população – para colocar isso em perspectiva, nos Estados Unidos, algo é considerado uma “doença rara” se afeta menos de 1 em cada 2.000 pessoas.

15 recursos ACC importantes

Aqui está uma lista de recursos que você deve ter se você ou alguém em sua vida tem ACC., Estes recursos irão ajudá-lo a obter a compreensão mais concisa e completa de ACC

1. O NODCC

a Associação Nacional de distúrbios do corpo caloso é o principal recurso para as pessoas com ACC e suas famílias. Eles têm recursos, boletins informativos, Grupos do Facebook e uma conferência bianual.

2. ACCC Listserv

o listserv ACC-L é um grupo de discussão de E-mail focado em distúrbios do corpo caloso e problemas relacionados. Atualmente, mais de 500 pessoas (adultos com ACC, pais e outros membros da família e profissionais) participam do listserv., A Listserve tem sede fora da Universidade de Maine, e tem um monte de pais que podem compartilhar informações com alguém novo para ACC.

3. Mães do NODCC

Este grupo do Facebook foi criado para mães de crianças com distúrbios do corpus calosum. O grupo foi criado como um lugar para compartilhar triunfos, decepções, frustrações, humor e qualquer outra coisa que apenas aqueles com um membro da família com ACC realmente entenderia.

4. A página da Wikipédia em ACC é um ótimo lugar para começar a aprender o básico sobre ACC., Eu compartilho isso com as pessoas se elas querem informações básicas sobre o que a ACC é tudo sobre.

5. NINDS

o National Institute of Neurological Disorders and Stroke fornece informações básicas sobre ACC

6. Dr. Elliot Sherr

Dr. Sherr é um pesquisador líder no mundo da ACC. Este link fornece informações sobre ele e sua pesquisa no ACC.

7. Acc e Me

ACC e Me é um livro para as crianças ajudarem a entender o básico da ACC . seu grande livro para mostrar aos irmãos, amigos e colegas de classe e pode ajudar a explicar ACC para outras crianças.

8., Dr. Lynn Paul

Dr. Paul é um médico líder e pesquisa da ACC na Universidade CalTech. Este link fornece informações sobre seus estudos de pesquisa em ACC.

9. Conhecendo Alex esta poignante e inspiradora memória, escrita por Alex e sua mãe, Cindy, conta como sua família veio a conhecer a pessoa que Alex é, e como eles o ajudaram a se tornar a pessoa que ele poderia ser.,

Blogs sobre ACC

Aqui estão alguns outros blogs, sites e Facebook Grupos que podem ser úteis:

  1. A Ponte está Fora
  2. Agenesia de corpo Caloso
  3. ACC e Me
  4. Anjos ao Redor do Mundo
  5. Agenesia do corpo Caloso Consciência Facebook do Grupo
  6. Agenesia do corpo Caloso Associação de Sensibilização Facebook do Grupo