Quando mia moglie Sarah era incinta di 20 settimane, abbiamo fatto un’ecografia di routine e il medico ci ha detto che sembrava che il bambino avesse Agenesia del Corpo Calloso (ACC). Il Corpo Calloso è il principale ponte di nervi nel cervello che collega i lati destro e sinistro del cervello. Agenesia significa che non si è sviluppato.,

Ci è stato detto di non cercare su Google in quanto non c’erano molte risorse utili online e invece tutto quello che stavamo per vedere era un certo numero di storie dell’orrore. Abbastanza sicuro che è quello che abbiamo visto. Non c’era nulla online che sapevamo che potesse fornirci informazioni su ACC, né c’era alcun supporto su cui poterci appoggiare nel momento del bisogno.

Incontra Ellah

Quattro anni dopo abbiamo una bellissima figlia di nome Ellah (leggi la nostra storia qui)., In questi anni abbiamo imparato tanto e siamo grati per i genitori di bambini con ACC che abbiamo incontrato che ci hanno dato importanti informazioni e supporto.

Oggi vorrei pagarlo in avanti e condividere ciò che ho imparato con altri genitori di bambini con ACC. In questo post voglio condividere 15 Risorse ACC. Spero che lo troverete utile.

Che cos’è l’agenesia del Corpo Calloso (ACC)

L’ACC è un difetto cerebrale congenito. Non esiste una cura., Le persone che hanno ACC e le loro famiglie hanno bisogno di imparare a vivere con i deficit e le benedizioni che possono accompagnare il disturbo. Ancora una volta è possibile fare riferimento al mio post sul blog per l’incubo di ciò che può essere come senza risorse.

È raro…. Molto raro

Parte della ragione per la scarsità di informazioni, è la rarità della condizione. I migliori numeri che posso trovare mostrano circa 1 in 4000 persone hanno qualche anomalia nel loro Corpo Calloso (indicato come DCC o disturbo del Corpo calloso) che è di circa 1,75 milioni di persone nel mondo o .00025% della popolazione., Sotto che monicker sono un certo numero di disturbi; ma rilevante per me è ACC (Agenesia del Corpo Calloso) che è diviso in PACC (ACC parziale) e CACC (ACC completo). Ellah ha CACC che ha un verificarsi di .05 in 10.000 che è 35.000 persone nel mondo o .000005 della popolazione-per mettere questo in prospettiva, negli Stati Uniti, qualcosa è considerato una “malattia rara” se colpisce meno di 1 persona su 2.000.

15 Importanti risorse ACC

Ecco un elenco di risorse che si dovrebbe avere se voi o qualcuno nella vostra vita ha ACC., Queste risorse ti aiuteranno a ottenere la comprensione più concisa e approfondita di ACC

1. Il NODCC

L’Associazione Nazionale dei Disturbi del Corpo Calloso è la principale risorsa per le persone con ACC e le loro famiglie. Hanno risorse, newsletter, gruppi di Facebook e una conferenza biennale.

2. ACC Listserve

L’ACC-L Listserv è un gruppo di discussione e-mail focalizzato sui disturbi del corpo calloso e problemi correlati. Attualmente, più di 500 persone (adulti con ACC, genitori e altri membri della famiglia e professionisti) partecipano alla listserv., Il Listserve con sede presso l ” Università del Maine, e ha un sacco di genitori che possono condividere le informazioni con qualcuno di nuovo a ACC.

3. Mamme del NODCC

Questo gruppo Facebook è stato creato per le mamme di bambini con disturbi del corpo calloso. Il gruppo è stato creato come un luogo per condividere trionfi, delusioni, frustrazioni, umorismo e qualsiasi altra cosa che solo quelli con un membro della famiglia con ACC sarebbe veramente capire.

4. ACC su Wikipedia

La pagina di Wikipedia ACC è un ottimo posto per iniziare a imparare le basi su ACC., Condivido questo con le persone se vogliono informazioni di base su ciò che ACC è tutto.

5. NINDS

L’Istituto Nazionale di disturbi neurologici e ictus fornisce informazioni di base su ACC

6. Dr Elliot Sherr

Dr. Sherr è un ricercatore leader nel mondo di ACC. Questo link fornisce informazioni su di lui e la sua ricerca ACC.

7. Acc and Me

ACC and Me è un libro per bambini per aiutare a capire le basi di ACC . il suo grande libro per mostrare ai fratelli, amici e compagni di classe e può aiutare a spiegare ACC ad altri bambini.

8., Dr Lynn Paul

Dr Paul è un medico leader e la ricerca di ACC presso la CalTech University. Questo link fornisce informazioni sui suoi studi di ricerca ACC.

9. Conoscere Alex

Questo libro di memorie struggente e ispiratore, scritto da Alex e sua madre, Cindy, racconta come la loro famiglia è venuto a conoscere la persona Alex è, e come lo hanno aiutato a diventare la persona che potrebbe essere.,

Blog su ACC

Ecco alcuni altri blog, siti e Facebook i Gruppi che potrebbero essere utili:

  1. Il Ponte è Fuori
  2. Agenesia del corpo Calloso
  3. ACC e Me
  4. Angeli in Tutto il Mondo
  5. Agenesia del corpo Calloso Consapevolezza Facebook Gruppo
  6. Agenesia del corpo Calloso Consapevolezza Associazione di Facebook del Gruppo